http://tenerlupusyvivirbien.blogspot.com.ar/http://tenerlupusyvivirbien.blogspot.com/2011/06/lupus-y-como-superar-la-enfermedad.html.
ENTENDIENDO AL LUPUS
Si usted o un miembro de su familia ha sido diagnosticado o se están evaluando para el lupus es posible, usted querrá saber lo más que pueda sobre la enfermedad. "El lupus Entendimiento" le proporcionará una guía para el lupus para que pueda entender mejor lo que es lupus.
QUE ES EL LUPUS
Esta sección le proporcionará una visión general de lo que el lupus es y no es.
¿Cómo lupus afecta al cuerpo y lo frecuente es el lupus en los Estados Unidos.
Si le han diagnosticado lupus, seguramente Ud. desea saber tanto como sea posible acerca de esta enfermedad. El lupus es una enfermedad crónica autoinmune que puede dañar cualquier parte del cuerpo (la piel, las articulaciones y/o los órganos internos del cuerpo). Normalmente, el sistema autoinmune produce proteínas denominadas anticuerpos que protegen el cuerpo de invasores externos, como las bacterias y los virus. Con el lupus, el sistema inmunológico no puede apreciar la diferencia que existe entre estos invasores externos y los tejidos sanos del cuerpo, y produce autoanticuerpos (“auto” significa “propio” o “por uno mismo”) que atacan y destruyen tejidos sanos. Estos autoanticuerpos provocan inflamación, dolor y daños en distintas partes del cuerpo.
El lupus es una enfermedad de recaídas (los síntomas empeoran y Ud. se siente enfermo) y remisiones (los síntomas disminuyen y Ud. se siente mejor). El lupus puede presentarse desde formas leves hasta formas que ponen en riesgo la vida y siempre debe tratarse con un médico. Con una buena atención médica, la mayoría de las personas con lupus pueden llevar una vida plena.
LIDIANDO CON EL LUPUS
La gestión exitosa de lupus comienza con la conciencia: la conciencia de sus síntomas particulares y cómo su enfermedad le afecta, la conciencia de lo que usted puede hacer para prevenir los brotes, y qué hacer si usted experimenta una erupción, la conciencia de cualquier cambio en los síntomas o condiciones físicas que podría sugerir actividad de la enfermedad, la conciencia de la tensión y el estrés que a menudo acompañan a una enfermedad crónica, y el conocimiento de las mejores estrategias de afrontamiento y técnicas para reducir el estrés.
ESTOS SON LOS ÓRGANOS, TEJIDOS Y CÉLULAS QUE PUEDE TOMAR EL LUPUS.
Porque creo que profundizar en cada uno de ellos, es demasiado científico y no es útil, y porque se que lo mas importante es conocer algo mas de la enfermedad y todas tenemos los especialistas ante cualquier duda, solo publico esto.
Si alguien quiere saber algo mas de algunos de los puntos, me avisan y se los mando. Creo que esto es suficiente para que vallamos conociendo siempre algo mas. Ojalá los ayude. Mas conocemos, mas sabemos, mas transmitimos, menos miedo hay, mas conciencia de los cuidados que necesitamos, menos miedos, menos depresión, MAS ACEPTACIÓN , MAS CONCIENTIZACIÓN QUE PODEMOS HACER NOSOTRAS MUCHO, POR ESTAR CADA DÍA MEJOR Y MEJOR.
Cómo Lupus afecta el cuerpo:
El sistema cardiopulmonar
Para aquellos con lupus es muy importante conocer las diferencias entre las complicaciones cardiopulmonares y no lupus problemas relacionados. Cómo lupus puede afectar el corazón, el sistema de los pulmones, la sangre y el aparato circulatorio se tratarán en esta sección.
El sistema gastrointestinal
personas con lupus pueden verse afectados por problemas en cualquier parte del sistema gastrointestinal, incluyendo los órganos circundantes, tales como el estómago, el hígado, el páncreas, los conductos biliares y la vesícula biliar. Esta sección le proporcionará una visión general de cómo el lupus puede afectar el sistema gastrointestinal.
El sistema musculoesquelético
Más del 90 por ciento de las personas con LES experimentarán las articulaciones y / o músculos en algún momento durante el curso de su enfermedad. En esta sección se discutirá cómo el lupus puede afectar a los músculos, las articulaciones, los tendones y los huesos en las personas con lupus.
El Sistema Nervioso
Aunque la participación del sistema nervioso en el lupus eritematoso sistémico (LES) es poco clara y controversial, las personas con lupus a menudo tienen signos asociados con el sistema nervioso del cuerpo. En esta sección usted puede aprender cómo lupus puede afectar a las tres áreas principales del sistema nervioso: el sistema nervioso central, el sistema nervioso periférico y el sistema nervioso autónomo, así como una discusión sobre la participación de la memoria y el dolor de cabeza de lupus y tratamientos.
La función renal (riñón) Sistema
Se estima que hasta un 40 por ciento de todas las personas con lupus, y hasta dos tercios de todos los niños con lupus, se desarrollan complicaciones renales que requieren evaluación y tratamiento médico. En esta sección se explica cómo el lupus puede afectar a los riñones, pruebas de laboratorio para evaluar si la salud de sus riñones (análisis de orina, análisis de sangre y biopsias renales), tratamientos de lupus y otros trastornos relacionados con el riñón.
La piel
Aproximadamente dos tercios de las personas con lupus sufren algún tipo de enfermedad de la piel o lupus cutáneo. En esta sección vas a aprender sobre las formas de lupus cutáneo (Lupus discoide, el lupus cutáneo subagudo y Lupus Cutáneo Agudo), tratamientos para el lupus cutáneo, así como otros problemas de la piel que puede ocurrir cuando usted tiene lupus. Varias otras condiciones que también pueden ocurrir cuando se tiene lupus también serán discutidos.
Enfermedad oral en Lupus
Aproximadamente el 95% de los pacientes con lupus sufren de algún tipo de afectación oral. Sin tener en cuenta la importancia del cuidado dental apropiado puede ser un error doloroso y costoso que, en algunos casos, en realidad puede ser peligroso. En esta sección se analizan las cuestiones orales y dentales que pueden ocurrir con la enfermedad así como una Guía de Lupus a Dental.
Anticuerpos antifosfolípidos
Anticuerpos antifosfolípidos (SAF) fueron descubiertos en las personas con lupus, se supo más tarde que hay muchas personas que producen estos anticuerpos que no tienen lupus sistémico. En esta sección se discutirá APLS, su impacto en las personas con lupus y su tratamiento.
Enfermedades de la Sangre
La sangre está compuesta de muchas partes diferentes, pero los que son los más afectados por lupus son los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas. Las personas con lupus pueden experimentar anemia (recuento bajo de glóbulos rojos), Tromobocitopenia (recuento bajo de plaquetas), leucopenia y la neutropenia (recuento bajo de glóbulos blancos) y los coágulos de sangre. Aprenda cómo esto puede afectar a usted ya los tratamientos utilizados.
Lupus y enfermedad de superposición
lupus puede ocurrir en combinación con otro tejido conjuntivo o enfermedades autoinmunes. Cuando esto ocurre, se llama a menudo superpuestos enfermedad. En esta sección continuación explicaremos la teoría detrás de la superposición enfermedades y cómo afectan a las personas con lupus.
Síndrome de Sjögren y el lupus
No es raro para las personas con lupus tener también otro trastorno autoinmune crónico llamado Síndrome de Sjogren. El síndrome de Sjogren hace que las glándulas que producen las lágrimas y la saliva no funcionan correctamente. Esta sección le dará más información sobre el síndrome de Sjogren y cómo puede afectar a las personas con lupus.
Vasculitis
La vasculitis es una inflamación de los vasos sanguíneos causados por el lupus. En esta sección se explica cómo vasculitis puede afectar los órganos, vasos sanguíneos y el sistema nervioso. Una visión general del diagnóstico y tratamiento de vasculitis están cubiertos.
Osteoporosis
Se estima que hasta un 25% de las mujeres premenopáusicas con lupus pueden tener osteopenia o baja densidad mineral ósea (DMO), una señal temprana de la osteoporosis. El uso de corticosteroides a menudo se prescriben para tratar el LES puede provocar la pérdida ósea significativa. Además, el dolor y la fatiga causada por la enfermedad puede dar lugar a la inactividad, aumentando aún más el riesgo de osteoporosis. Una discusión sobre el lupus y la osteoporosis, así como algunas estrategias de gestión se tratan en esta sección.
Los ojos
Enfermedades de los ojos se produce en aproximadamente el 20 por ciento de los pacientes con LES. En algunos casos, problemas oculares están relacionados con el proceso inflamatorio de lupus en sí. En otros casos problemas pueden ser debidos al tratamiento con medicamentos (corticosteroides o antipalúdicos) o puede ser un problema separado (glaucoma o desprendimiento de la retina).
Y no todos vamos a tener todas estas afecciones !!!
QUE CAUSA EL LUPUS ?
No se sabe con exactitud qué causa el lupus. Existiría una combinación de genética (herencia), medio ambiente, el estrés y las hormonas estarían involucrado; Se cree que existen “disparadores" de la enfermedad y sus síntomas.
Genes
No gen o grupo de genes se ha demostrado causar lupus. Lupus, sin embargo, aparecen en ciertas familias, y cuando uno de dos gemelos idénticos tienen lupus, existe una mayor probabilidad de que el otro gemelo también desarrollarán la enfermedad. Estos resultados, así como otros, sugieren fuertemente que los genes están involucrados en el desarrollo de lupus. Aunque el lupus puede desarrollar en personas sin antecedentes familiares de lupus, es probable que haya otras enfermedades autoinmunes en algunos miembros de la familia. Ciertos grupos étnicos (personas de origen africano, asiático, hispano / latino, Nativo de Hawai americano, nativo, o descenso insulares del Pacífico) tienen un mayor riesgo de desarrollar lupus, que pueden estar relacionados con genes que tienen en común.
Medio ambiente
Mientras que los genes de una persona pueden aumentar la probabilidad de que él o ella va a desarrollar lupus, se necesita algún tipo de desencadenante ambiental para detonar la enfermedad o para provocar una llamarada.
Los ejemplos incluyen:
_ Cualquier cosa que cause estrés para el cuerpo, como agotamiento; estrés emocional, como un divorcio, conflictos familiares, enfermedad o muerte de un familiar, u otras complicaciones de vida. La cirugía, daño físico, embarazo o parto, también pueden ser causas de estrés, Una lesión o traumatismo tanto físico como emocional
_ Los rayos ultravioletas del sol
_ Los rayos ultravioletas de las bombillas fluorescentes
_ Medicamentos con sulfa, que hacen que una persona sea más sensible al sol, tales como: Bactrim ® y Septra (trimetoprima-sulfametoxazol); sulfisoxazol (Gantrisin ®), tolbutamida (Orinase ®), sulfasalazina (Azulfidine ®), diuréticos
_ Sol sensibiliza con la toma de tetraciclinas como la minociclina
_ penicilina u otros antibióticos, tales como: amoxicilina (Amoxil ®), ampicilina (Ampicilina sódica ADD-Vantage ®), cloxacilina
_ Una infección, un resfriado o una enfermedad viral (que también producen un estés en nuestro organismo)
Aunque muchos factores aparentemente no relacionados, pueden desencadenar la aparición de lupus en una persona susceptible, los científicos han observado algunas características comunes entre las muchas personas que tienen lupus, sin embargo, muchas personas no pueden recordar o identificar cualquier factor específico que se produjo antes de que fueran diagnosticados con lupus.
Hormonas
Las hormonas son mensajeros del cuerpo y regulan muchas de las funciones del cuerpo. En particular, el estrógeno hormona sexual juega un papel en el lupus. Los hombres y las mujeres producen estrógeno, pero la producción de estrógeno es mucho mayor en las mujeres. Muchas mujeres tienen más síntomas de lupus antes de la menstruación y / o durante el embarazo, cuando la producción de estrógeno es alto. Esto puede indicar que el estrógeno regula de algún modo la gravedad de lupus. Sin embargo, esto no significa que el estrógeno, o cualquier otra hormona para el caso, la causa del lupus.
¿Cuáles son los factores de riesgos para desarrollar lupus ?
Muchos factores de riesgo atribuyen al desarrollo de lupus. En esta sección se proporcionará una visión general sobre diversos factores de riesgo que pueden contribuir al desarrollo de lupus.
Sexo
Más del 90 por ciento de las personas con lupus son mujeres.
Edad
Los síntomas y el diagnóstico se presentan con mayor frecuencia cuando las mujeres están en edad fértil, entre las edades de 15 y 44 años. Los síntomas de lupus tendrá lugar antes de los 18 años en un 15 por ciento de las personas que más tarde se diagnostica la enfermedad.
Raza
En los Estados Unidos, el lupus es más común en personas de color - los afroamericanos, los hispanos / latinos, asiáticos, indios americanos, hawaianos nativos y los isleños del Pacífico - que en la población caucásica. También parece que el lupus se desarrolla a una edad temprana y es más grave entre los miembros de estos grupos étnicos.
Historia Familiar
Los familiares de las personas con lupus tienen una probabilidad aproximadamente 5-13 por ciento de desarrollar lupus. Sin embargo, sólo alrededor del 5 por ciento de los niños desarrollan lupus si su madre tiene lupus.
El pronóstico y un futuro esperanzador
Ahora sabemos más sobre el lupus que nunca. Investigadores dedicados están al borde de avances importantes en la ciencia subyacente del sistema inmune, mientras que la conciencia pública y la comprensión seguir creciendo. Las mejoras en el diagnóstico, una mayor comprensión de cómo los medicamentos pueden trabajar juntos para controlar los síntomas, y un mayor conocimiento de los efectos de la enfermedad han permitido una mejor gestión de lupus en el tiempo. Hoy las personas con lupus están llevando vidas más saludables y viven más tiempo que en cualquier otro momento de la historia.
La idea de que el lupus es una enfermedad generalmente fatal es un gran error. De hecho, el pronóstico del lupus es mucho mejor ahora que nunca antes.
Es cierto que la ciencia médica aún no ha desarrollado un método para curar el lupus. Y hay gente que se muere de la enfermedad. Sin embargo, las personas con no-órgano aspectos amenazadores de lupus pueden esperar una vida normal si:
• siga las instrucciones de su médico,
• tomar su medicamento (s) según lo prescrito, y
• saber cuándo buscar ayuda para los efectos secundarios inesperados de un medicamento o una nueva manifestación de su lupus.
• Aunque algunas personas con lupus tienen ataques recurrentes severos y se hospitalizan frecuentemente, la mayoría de las personas con lupus rara vez requiere hospitalización. Hay muchos pacientes con lupus que nunca tienen que ser hospitalizados, sobre todo si se tiene cuidado y siga las instrucciones de su médico.
Una nueva investigación aporta resultados inesperados cada año. Los avances en el tratamiento y diagnóstico durante la última década ha sido mayor que el logrado en los últimos 100 años. Por tanto, es una idea razonable para mantener el control de una enfermedad que mañana puede ser curable.
PREGUNTAS MAS FRECUENTES
¿Existe una cura para el lupus?
En la actualidad no existe una cura para el lupus, pero ciertamente hay un tratamiento efectivo.
Es lupus una enfermedad mortal?
El lupus no es una enfermedad mortal a nivel mundial. De hecho, hoy en día con un seguimiento cercano y tratamiento, el 80-90% de las personas con lupus pueden esperar vivir una vida normal. Lupus varía en intensidad y grado, sin embargo, y hay gente que tiene un caso leve, están aquellos que tienen un caso moderado y hay algunos que tienen un caso grave de lupus, que tiende a ser más difícil de tratar y llevar bajo control. Para las personas que tienen un severo ataque de asma, hay una mayor probabilidad de que su lupus puede ser potencialmente mortal. Sabemos que algunas personas mueren de esta enfermedad y por eso tenemos un gran respeto por el potencial de esta enfermedad. Sin embargo, la mayoría de las personas que viven con lupus hoy puede esperar vivir una vida normal. La gente lee frecuentemente en la literatura que el 80-90% de las personas con lupus vivir por más de 10 años. Desafortunadamente, esto es a menudo malinterpretado como las personas con lupus vivir sólo 10 años.
Vamos a aclarar esto.
Es importante entender que los "10 años" no representa el número de años que la persona va a vivir, sino más bien el número de años que participan en el estudio. Los estudios de seguimiento de los pacientes con lupus desde el momento del diagnóstico para un periodo de diez años. Al final de este período de investigación fueron capaces de concluir que el 80-90% de las personas inscritas todavía estaban vivos. Lo que este estudio no mirar es lo que ocurrió en el año 11, 12, 15, 20 y así sucesivamente. Sabemos que hay muchas personas que han estado viviendo con lupus durante años 15, 19, 25, 30 y 40. Esto no es una enfermedad que es universalmente fatal para todos. La mayoría de las personas con lupus hoy puede esperar vivir una vida normal.
Cuando la gente muere de lupus, de lo que suelen morir son:
Infección abrumadora y la insuficiencia renal son las dos causas más comunes de muerte en las personas con lupus.
Recientemente hay nueva información que indica que las enfermedades del corazón puede ser otra causa principal de muerte entre las personas con lupus.
Cuando la gente muere de lupus, de lo que suelen morir son:
Infección abrumadora y la insuficiencia renal son las dos causas más comunes de muerte en las personas con lupus.
Recientemente hay nueva información que indica que las enfermedades del corazón puede ser otra causa principal de muerte entre las personas con lupus.
RECUERDEN: EN LA EVOLUCIÓN DEL LUPUS, NOSOTROS TENEMOS O JUGAMOS UN PAPEL "MUY IMPORTANTE" !!!!
ASÍ COMO LA SALUD ES EXCLUSIVA RESPONSABILIDAD DE CADA UNO DE NOSOTROS, EN ESTE CASO, "OCURRE LO MISMO" !!!!
Por eso antes, se hablaba de un promedio de vida corto (10 años), Hoy se sabe que la mayoría de la gente con lupus, podemos vivir una vida NORMAL y que NO es una enfermedad mortal.
Aquí está la importancia de conocer sobre la enfermedad, difundir de que se trata, a nuestro entorno, nuestros amigos, nuestra familia, para que nos comprenda que SÍ necesitamos algunos cuidados....pero para estar MEJOR !!!!
¿EL ESTRÉS está relacionado con el lupus?
Si. Se sabe que el estrés crónico produce liberación de sustancias llamadas endorfinas, que se liberan desde el sistema Nervioso Central (SNC) y que actúan fundamentalmente sobre el sistema inmunológico ya sea deprimiendo su actividad o alterando su funcionamiento, como es el caso de las enfermedades autoinmunes y los cánceres. Es decir juega un papel muy importante. Además existe una mayor susceptibilidad, en las personas que ya tiene lupus, como en la mayoría enfermedades crónicas, es decir menor resistencia a la adaptación a situaciones de estrés.
¿El lupus ocurre con mayor frecuencia en determinadas zonas geográficas?
No. Hay estudios en curso de varios presuntos "grupos" del caso de lupus, pero no han aparecido pruebas que sugieren que el lupus es más común en áreas específicas.
¿Puede ser causa de el lupus la dieta?
Hasta ahora no se ha encontrado evidencias que la dieta esté relacionada con el LES
¿Hay algo de verdad en las afirmaciones que circulan en Internet que el lupus es causada por el edulcorante artificial aspartato?
Somos conscientes de que hay un mensaje de correo electrónico que circula en internet de las personas con lupus advertencia acerca de los peligros asociados con el uso del edulcorante artificial aspartato. La Fundación de Lupus de América consultado con el presidente del Consejo Médico LFA, Evelyn Hess, MD, MACP, MACR. Dr. Hess es uno de los investigadores más importantes del país en el campo de lupus que se especializa en las influencias ambientales. Según el Dr. Hess, no hay, por ahora, no hay pruebas concretas de una asociación con aspartate como causa o el empeoramiento de LES. Las personas con lupus debe consultar siempre con su médico antes de hacer cualquier cambio en su tratamiento médico, la dieta, el ejercicio o la otra rutina basada en la información recibida a través de Internet o de otras fuentes que carecen de credenciales conocidas.
La idea de que el lupus es una enfermedad generalmente fatal es un gran error. De hecho, el pronóstico del lupus es mucho mejor ahora que nunca antes.
Es cierto que la ciencia médica aún no ha desarrollado un método para curar el lupus. Y hay gente que se muere de la enfermedad. Sin embargo, las personas con no-órgano aspectos amenazadores de lupus pueden esperar una vida normal si:
• siga las instrucciones de su médico,
• tomar su medicamento (s) según lo prescrito, y
• saber cuándo buscar ayuda para los efectos secundarios inesperados de un medicamento o una nueva manifestación de su lupus.
• Aunque algunas personas con lupus tienen ataques recurrentes severos y se hospitalizan frecuentemente, la mayoría de las personas con lupus rara vez requiere hospitalización. Hay muchos pacientes con lupus que nunca tienen que ser hospitalizados, sobre todo si se tiene cuidado y siga las instrucciones de su médico.
Una nueva investigación aporta resultados inesperados cada año. Los avances en el tratamiento y diagnóstico durante la última década ha sido mayor que el logrado en los últimos 100 años. Por tanto, es una idea razonable para mantener el control de una enfermedad que mañana puede ser curable.
HAY QUE TOMAR CONCIENCIA ….
Pero la conciencia por sí sola no es la solución completa. Usted tendrá que usar ese conocimiento para planificar y actuar en formas que limitan o evitan las cargas, molestias y dificultades que el lupus puede causar, a fin de que la enfermedad no le impida hacer las cosas que le gustan en la vida. También hay una serie de ajustes de estilo de vida que usted puede hacer para ayudar a mantener los síntomas físicos del lupus bajo control. Más información sobre los ajustes de estilo de vida en el afrontamiento con la sección Lupus.
¿COMO PUEDE AFECTAR MI VIDA EL LUPUS?
Tener lupus puede hacer que las exigencias de la vida diaria un reto. Cuando el lupus está activo, los síntomas de rigidez en las articulaciones, dolor, fatiga extrema, confusión o depresión puede hacer que incluso las tareas más simples difícil, ya veces imposible. Y, porque no se puede tener signos visibles de enfermedad, las personas que te rodean pueden no darse cuenta de lo mucho malestar y el dolor que tiene, o puede que no sepa que está enfermo en absoluto.
Usted no debe hacer caso omiso de las limitaciones que vienen con esta enfermedad. Pero hay medidas que usted puede tomar para mantenerse activo con el trabajo, las relaciones y acontecimientos que enriquecen su vida. Estas acciones y estrategias pueden aliviar la carga de su enfermedad y le permiten llevar una vida de éxito y logros.
EXPLICAR A LOS DEMÁS SOBRE EL LUPUS
Explicar el lupus es un desafío. No es fácil describir una enfermedad con síntomas que son tan variados y, aunque a menudo no es visible, cuyos efectos pueden ir desde manejable a vida o muerte, y cuyo curso es esporádica, alternando entre períodos de bienestar y los brillos. Explicando lupus se hace aún más difícil debido a que las causas del lupus son desconocidas.
Tal vez una buena manera de empezar a explicar lupus es dejar claro lo que no es lupus.
• El lupus no es contagioso. Usted no puede "contagiarse" de alguien o lupus "dar" lupus a alguien.
• El lupus no es similar o relacionada con el cáncer. El cáncer es una enfermedad de los tejidos malignos, anormales que crecen rápidamente y se extendió en los tejidos circundantes.
• El lupus no es similar o relacionada con el VIH (Virus de Inmunodeficiencia Humana) o SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida). En el VIH o el SIDA, el sistema inmune es menos activa; en el lupus, el sistema inmunológico está hiperactivo.
A continuación, puede hablar de lo que es lupus.
• El lupus es una enfermedad autoinmune. En algunos aspectos, el lupus representa un tipo de reacción alérgica por el cuerpo, en el que el sistema inmunológico del cuerpo ve propios tejidos sanos y las células como extrañas.
• El lupus es una enfermedad crónica. Esto significa que cualquier persona que desarrolle lupus lupus tendrá por el resto de su vida. Al igual que con otras enfermedades crónicas como la diabetes o el asma, no existe una cura para el lupus todavía. Sin embargo, hay medicamentos y los ajustes de estilo de vida que ayudan a la mayoría de las personas llevar una vida activa y productiva a pesar de estas enfermedades.
• El lupus tiene muchos síntomas diferentes, y por ello, afecta a cada persona de manera diferente. El lupus puede causar una erupción cutánea leve o dolor en las articulaciones, o puede afectar los riñones, el corazón, los pulmones, el cerebro u otros órganos internos. Lo que muchos no se dan cuenta, sin embargo, es la cantidad de esfuerzo que usted puede tomar para funcionar día a día cuando tienes que lidiar con la fatiga extrema, dolor crónico, pérdida de la memoria, los efectos secundarios de la medicación y / o lesiones visibles de piel.
• Lupus es imprevisible, ya que es una enfermedad de los brotes (los síntomas empeoran y usted se siente enfermo) y remisiones (los síntomas mejoran y se siente mejor). Sabiendo que el lupus es impredecible puede ayudar a otras personas entender sus planos físicos y emocionales, así como los cambios que usted puede tener que hacer con los horarios, planes y compromisos.
LUPUS EN LA FAMILIA
La vida familiar cambiará inevitablemente cuando un miembro de la familia recibe un diagnóstico de lupus. En esta sección se analiza cómo usted se ve, a su familia, esposo e incluso niños y cómo ven esta nueva andadura que va a tomar con usted. La comunicación abierta dentro de la familia sobre el lupus puede ayudar a disipar los temores y ayudar a fomentar la comprensión y de apoyo para todos los familiares afectados por la enfermedad.
La vida familiar cambiará inevitablemente cuando un miembro de la familia recibe un diagnóstico de lupus. Las tareas deben ser redistribuidos, las responsabilidades compartidas, y todos en la familia debe tratar de ser flexibles.
Habrá consideraciones emocionales. A medida que la persona con lupus, usted puede sentirse culpable por no ser capaz de hacer las cosas que antes hacía. Usted puede sentirse satisfecho con el alojamiento a otros miembros de su familia tienen que hacer en su nombre. Sus hermanos y hermanas pueden sentir celos de toda la atención que está recibiendo. Si su esposo o esposa, o pareja tiene lupus, usted puede sentirse desanimado porque lupus ha afectado a la intimidad que una vez compartieron. Si su padre o madre u otro familiar tiene lupus, es posible que tenga miedo de que él o ella va a morir.
La buena comunicación será crucial para asegurar que la vida familiar sigue siendo tan normal como sea posible después de haber sido diagnosticado con lupus. El intercambio de información sobre la enfermedad, incluyendo sus síntomas, su tratamiento y su pronóstico, puede disminuir los temores y preocupaciones de todos. La cosa más importante que puedes hacer es dejar que los miembros de la familia sepan la magnitud de su dolor y fatiga. Esto les ayudará a saber cuándo deben saltar pulg
Un horario razonable es otra buena idea. Es comprensible que, después de haber sido obligado a cancelar o posponer actividades favoritas debido a lupus, usted puede tener la tentación de hacer frente a la totalidad de "cosas por hacer" la lista en un día. Sin embargo, tratar de hacerlo todo sólo aumenta el estrés y el agotamiento, y podría disparar una bengala. El mejor enfoque es aprender a hacer tiempo para las cosas que realmente importan, diga "no" a las cosas que no son tan importantes, y dejar el resto de la lista para mañana - o al día siguiente.
Si tiene acceso a Internet, es posible que desee usarlo como una forma rápida y fácil para que la entrega a domicilio de alimentos y otros suministros al dolor de las articulaciones o agotamiento extremo hacen que conducir y comprar demasiado difícil de manejar.
Uno de los padres con lupus tiene desafíos adicionales a las exigencias ya pesadas de la paternidad. Si usted es un padre con lupus, es una buena idea mantener un horario razonable, reasignar las tareas del hogar, y tener amigos y miembros de la familia fuera de los que puede llamar a asumir algunas de las responsabilidades parentales. Este tipo de ajustes pueden ayudar a minimizar las interrupciones en el horario de sus hijos y las actividades diarias. Y por supuesto, el más descansado y menos estresado es usted, la calidad de tiempo más usted será capaz de dedicar a sus hijos.
A sus hijos les preocupa su salud, especialmente si usted va a morir a causa de lupus. Los niños son muy sensibles a los cambios del estado de ánimo de los padres, pero a menudo no saben cómo hablar sobre sus sentimientos de malestar o preocupación. Al mismo tiempo, es probable que no puedo dejar de centrarse en cómo su enfermedad les afecte directamente. Es de vital importancia tener una buena comunicación dentro de la familia. Compartir información con sus hijos acerca de lupus y los cambios que trae - tanto para su salud y de las responsabilidades de los miembros de la familia diferentes - ayudará a todos.
Cuando un niño tiene lupus, los padres se enfrentan a retos diferentes. Como padre, usted tendrá que considerar el bienestar mental y bienestar psicológico, así como los problemas físicos inmediatos y de largo plazo para la salud. Con demasiada frecuencia, los niños se pueden identificar por su enfermedad - por otros, si no por ellos mismos. Para complicar aún más la identidad y otras cuestiones de desarrollo, algunas actividades pueden ser menos accesibles a los niños con lupus, incluso algo tan simple como jugar al aire libre bajo el sol. Ser consciente de los problemas que su hijo se enfrentan, tanto en el futuro inmediato y en toda su vida, va a recorrer un largo camino en la preparación de estrategias y soluciones. Por encima de todo a su hijo deben ser alentados a tener y luchar por metas y sueños. Incluso si algunas de estas ambiciones tienen que ser cambiados más adelante, es importante que su hijo sepa que el lupus no tiene que controlar todos los aspectos de su vida.
La intimidad puede ser difícil cuando se tiene lupus. Lupus y sus tratamientos pueden causar cambios en su apariencia física, y estos cambios - erupciones en la piel o lesiones, pérdida de cabello, aumento de peso - puede afectar su sentido de su propia conveniencia. Dolor en las articulaciones, llagas en la boca, úlceras vaginales, y una disminución en la lubricación de las glándulas puede retrasar la respuesta sexual y hacer que los juegos preliminares y el coito doloroso. El dolor, la fatiga, la depresión y ciertos medicamentos pueden disminuir el interés por el sexo y la intimidad. Y, si la frecuencia y el placer de la intimidad y fade sexo, la pareja sin lupus puede sentirse herido y confundido, o incluso resentido y enojado.
Sin embargo, es posible recuperar la intimidad y la ternura entre los socios. La buena comunicación ayudará a contrarrestar negativas auto-percepciones o sentimientos de rechazo, y puede mantener una chispa amorosa con vida incluso cuando la actividad sexual disminuye. Ajustes físicos, tales como el uso de almohadas para el apoyo, la búsqueda de posiciones menos dolorosas, y la aplicación de ungüentos y cremas lubricantes, pueden aliviar las molestias durante las relaciones sexuales. Tomar una ducha o baño caliente puede ayudar a relajar los músculos doloridos y articulaciones, y medicamentos anti-inflamatorios también puede proporcionar alivio. Ayudas sexuales pueden ayudar a promover la respuesta de su pareja en la intimidad. Otras formas de contacto físico - masaje suave, tocar tierna, un abrazo de amor - puede proporcionar intimidad sin relaciones sexuales. Si persisten los problemas, las parejas deben buscar la ayuda de un terapeuta con licencia, para ayudar a mejorar la comunicación y sugerencias oferta.
EL LUPUS, NOSOTROS Y NUESTROS AMIGOS
Una red de amigos y vecinos puede dar el mismo tipo de apoyo valioso como miembros de la familia: echar una mano con las tareas del hogar, ofreciendo un oído comprensivo o un hombro consolador. Pero a fin de dar apoyo, amigos necesitan tener cierta comprensión de la naturaleza de lupus.
No es necesario compartir todos los detalles sobre el lupus. Pero usted tendrá que describir los posibles síntomas de lupus y sus síntomas en particular. Explique sus tratamientos, así como el hecho de que el lupus puede desarrollarse en hombres y mujeres, adolescentes y niños. Esté preparado para responder a las preguntas y tener cuidado de no reaccionar con impaciencia a los consejos a veces inapropiado y comentarios. Deja que tus amigos sepan qué esperar cuando la enfermedad está activa, como cancelaciones de última hora, por qué las actividades habituales puede ser reducido, y los efectos secundarios de los medicamentos prescritos.
No tenga miedo de hablar con algunas de las personas más cercanas a usted acerca de su lupus y los desafíos que presenta. Les proporcionan información para que puedan entender mejor esta enfermedad llamada lupus. Cuanto mejor entiendan lupus, menos temerosos de que será y es más probable que va a tener una relación de confianza y cooperación.
LUPUS EN EL TRABAJO
El tipo de horario de trabajo a alguien con lupus tiene capacidad es variable. Muchas personas con lupus son capaces de trabajar en un empleo de tiempo completo, otros encuentran que tienen que reducir a tiempo parcial. En esta sección se describe cómo lidiar con el lupus en un ambiente de trabajo.
No importa el área de experiencia, nuestros logros y realizaciones en el lugar de trabajo contribuyen a nuestra propia imagen e identidad. No es sorprendente que las personas con lupus, especialmente poco después del diagnóstico, a menudo se preguntan si su enfermedad afectará su capacidad para contribuir en el trabajo.
Muchas personas con lupus son capaces de seguir trabajando, a pesar de que puede ser necesario hacer cambios en su entorno de trabajo. Horas de trabajo flexibles, los empleos compartidos, o el teletrabajo puede ayudar a seguir trabajando. Puede ser útil para comenzar a tomar las medidas que poco después de haber sido diagnosticados con lupus.
Si usted trabaja en una oficina, los cambios pueden incluir:
• modificación de su estación de trabajo para aliviar los factores físicos de estrés
• colocando escudos de luz sobre las bombillas fluorescentes y filtros anti-reflejo en la pantalla del ordenador
• el uso de teclados ergonómicos y sillas de escritorio
• tener un sofá disponible por períodos de descanso
Si usted trabaja en ocupaciones al aire libre, los cambios pueden incluir:
• asumiendo tareas que son físicamente menos exigentes
• tener períodos de descanso más frecuentes
• evitar el sol del mediodía
Es comprensible que no quiera hacer de su enfermedad una cuestión de conocimiento general entre los colegas. Usted puede estar preocupado que antes decirle a su empleador acerca de un diagnóstico de lupus podría poner en duda su eficacia en su trabajo, o de alguna manera podría disminuir su valor como empleado.
Al enfrentarse a estos problemas relacionados con el trabajo, las personas con lupus tienen un recurso valioso para los Americanos con Discapacidades (ADA).Aprobada en 1990, la ADA hace ilegal que un empleador discrimine a un individuo calificado con una discapacidad. Enfermedad crónica, lupus incluido, es reconocida como una discapacidad a los efectos de la administración de la ley. La ley obliga a los empleadores a hacer ajustes razonables para permitir que un empleado con discapacidad para llevar a cabo su trabajo (modificaciones a las estaciones de trabajo, equipos de asistencia, horarios de trabajo flexibles, cambios en la ubicación de trabajo, etc.) Sin embargo, exactamente lo que es "razonable" puede ser una cuestión de interpretación, y en ocasiones pueden surgir una disputa entre el empleado y el empleador. La cosa más importante a saber es que las disposiciones de la ADA se aplican sólo si el empleador ha tenido conocimiento de la discapacidad del empleado.
A veces, las exigencias físicas y / o mentales de su trabajo puede llegar a ser demasiado para que usted resuelva sobre los muchos cambios físicos y emocionales que pueden causar lupus. Usted puede beneficiarse de cambiar a otro trabajo, o cambiar a hora a tiempo parcial en su trabajo actual.
PROFESIONALES DE LA REHABILITACIÓN
Si lupus interfiere con su capacidad para funcionar - físicamente, mentalmente, en el hogar o en el trabajo - puede que le resulte útil buscar ayuda profesional. Esta sección cubrirá preguntas tales como: ¿Qué tipo de ayuda se necesita? ¿Dónde puedo encontrar ayuda?
Los terapeutas cognitivos le ayudará a desarrollar técnicas y estrategias para hacer frente a la pérdida de memoria y / o disfunción cognitiva y mejorar la concentración.
Los fisioterapeutas le enseñan los programas de fortalecimiento muscular y ejercicios.
Los terapeutas ocupacionales pueden ayudar a idear maneras de reducir el estrés físico a su cuerpo, mediante la evaluación de sus estaciones de trabajo y recomendar una variedad de dispositivos de ayuda para asegurar la mecánica corporal adecuada. Ellos pueden ayudarle a reorganizar las estaciones de trabajo del hogar y espacios de trabajo, y organizar las tareas y las tareas para hacerlas más manejables.
Los consejeros de rehabilitación vocacional puede ayudar a evaluar sus capacidades de trabajo, en base a sus habilidades actuales y cualquier limitación que pueda tener a causa de complicaciones de lupus y enfermedades relacionadas. A continuación, pueden sugerir nuevas oportunidades de trabajo - por ejemplo, la capacitación para un trabajo que implica menos exposición solar, o que evita los movimientos repetitivos que pueden agravar las articulaciones dolorosas. Ellos pueden sugerir salidas productivas para sus talentos creativos - escritura, obras de arte, artesanías - que se pueden hacer desde su casa cuando se sienta bien. Los consejeros de rehabilitación vocacional también puede proporcionar recursos de asistencia financiera o de servicios sociales.
En algunos casos, dejando a la fuerza de trabajo completo es la mejor opción para su salud. Para ayudar con la transición a las nuevas circunstancias de vida, es posible que los recursos disponibles para usted a través de autoridades locales, estatales o federales del gobierno y agencias no lucrativas. Además, su empleador puede tener a corto y / o largo plazo, beneficios por incapacidad disponibles para usted mientras usted permite que su salud para mejorarla. El director de recursos humanos será capaz de darle más información sobre los beneficios por incapacidad.
VIAJES Y LUPUS
A todos nos gusta viajar y el lupus no debe usted dejar de visitar a los miembros de la familia o de ver las maravillas del mundo. Esta sección le proporcionará algunas soluciones de sentido común para hacer sus viajes como libre de preocupaciones como sea posible.
Si usted es una persona que le gusta viajar, usted puede estar preocupado de que esos días han terminado porque usted tiene lupus. Después de todo, el estrés del viaje es todo lo contrario de lo que alguien con lupus debe al buscar el descanso y la recreación!
ALGO MAS PARA SABER EN CASO DE NECESIDAD
Producido por la Oficina Europea Lupus Eritematoso Federación, el viajero Mariposa es un código de color para proporcionar médicos frases y preguntas en 12 idiomas: inglés, alemán, francés, holandés, español finlandés, griego, italiano, noruego, portugués, ruso y turco .
Pero el viaje puede ser más fácil. Aeropuertos de hoy en día tienen las sillas de ruedas motorizadas, transportistas y encargados de ayudarle si tiene dificultad para caminar o llevar equipaje. Las sillas de ruedas también puede estar disponible en museos y otras instituciones públicas. Si usted tiene dolor en las articulaciones o dificultad para caminar, no debe dudar en pedir estos servicios, aunque no regularmente puede solicitar cualquier tipo de ayuda en el hogar o el trabajo. También es posible que desee ver en el alquiler de un vehículo motorizado o silla de ruedas durante la duración de su viaje.
Aerolínea facturación anticipada, incluida la impresión por la tarjeta de embarque, es otra técnica de ahorro de estrés, y se puede hacer en los sitios web de aerolíneas más dentro de las 24 horas de despegue. Algunas líneas aéreas permiten a los pasajeros elegir un asiento con antelación a su vez, ya sea en línea oa través de un agente. Planificación de un viaje con anticipación aumenta en gran medida las posibilidades de conseguir un asiento con espacio para las piernas extendida. Tomar una pastilla para dormir suave puede ayudar a descansar en vuelos largos. Ya sea que viaje en coche, autobús, tren o avión, es importante levantarse, estirarse y caminar durante un viaje largo, para mejorar la circulación sanguínea.
Usted debe hacer arreglos para que sus medicamentos recetados disponible cuando está de viaje, ya sea tomando sus medicamentos con usted, o mediante la realización de órdenes de venta con receta que pueden ser surtidas en una farmacia en su destino final. Los medicamentos pueden ser enviados al frente a un hotel o residencia, o pueden ser empacados en el equipaje. Sin embargo, puesto que el correo puede estar fuera de lugar y equipaje facturado puede ser dañado, retrasado, perdido o, siempre es una buena idea para empacar al menos un suministro de dos días de la medicina en su equipaje de mano. En esos casos, es importante que los medicamentos estén en sus envases originales, marcados para evitar preguntas innecesarias y la confiscación sea posible. Si los originales, etiquetados envases de medicamentos no están disponibles, llevar un certificado médico que confirme que las recetas son para usted. Mantenga todos los envases de los medicamentos juntos en un claro con cierre hermético para facilitar las cosas a los controles de seguridad.
Al realizar estadías de hoteles, es posible que desee solicitar una habitación que se ajusta a las normas de la ADA, tales como barras de apoyo para la bañera, un mayor acceso a la ducha, asientos elevados de inodoros, y menos muebles para permitir el acceso en silla de ruedas.
Hay alternativas al aire estancias viaje y hotel. Cruceros al mar ofrecen la oportunidad de relajarse y viajar, con una habitación cada vez que se necesita una siesta, la asistencia médica fácilmente disponible, y la elección de las comidas. Algunos cruceros también están en silla de ruedas y scooters de ruedas .Los viajes cortos paseos en tren o autobús a las zonas de interés ofrecen un confort para los viajeros. Incluso los acontecimientos locales y excursiones de un día puede proporcionar el enriquecimiento de viajar sin tener que ir lejos de casa.
Cuando vacaciones, trate de no sobre-programar sus días con demasiados eventos, y asegúrese de reservar tiempo para el descanso - al igual que lo hace en casa.
ULTIMO CONSEJO:
Usted y el Lupus
Vamos a hablar de cómo se siente acerca de usted. Es importante entender la diferencia significativa entre verse a sí mismo como una persona con una enfermedad crónica y verse a sí mismo como un enfermo crónico
Como hemos dicho antes, el diagnóstico de lupus permanece con usted durante el resto de su vida. Y, como usted ha leído, un diagnóstico de lupus también incluye períodos de sentirse bien mezclados con períodos de malestar. Esa es la razón por aprender
a vivir con lupus implica hacer algunos cambios - físicos, emocionales, espirituales - en su familia, en su profesión, dentro de su círculo social. En muchos casos, estos cambios se extenderán a cómo te defines.
Sin embargo, es importante entender la diferencia significativa entre ver a sí mismo como una persona con una enfermedad crónica y ver a sí mismo como un enfermo crónico. Las personas que se ven como enfermos crónicos están permitiendo que la enfermedad y sus limitaciones para llevar una gran parte de su identidad. Las personas que se ven como tener una enfermedad crónica está aceptando la realidad del lupus como una parte de su identidad.
Usted puede encontrar una fuente de fortaleza y crecimiento en el conocimiento que usted tiene una enfermedad crónica, pero también una vida más allá de ella.Usted puede darse cuenta de que vivir con su enfermedad le ha hecho comprender más de otros cuyas vidas se ven afectadas por la enfermedad y el dolor. Usted puede sentir un mayor aprecio por las cosas que solía dar por sentado, como el amor y el apoyo de la familia, o pasatiempos, el trabajo y las actividades que le dan placer.
Usted también puede encontrar que su vida y su identidad se mejoran y enriquecen al compartir sus experiencias con otras personas que tienen lupus, ya sea como voluntario con un grupo de apoyo local lupus o capítulo, o ayudar a las personas con lupus en su comunidad, escuchando o prestando una mano .
Usted puede incluso descubrir que compartir el conocimiento de lo que puede esperar de una vida con lupus, y lo que se puede lograr a pesar de lupus, puede ser una gran lección para ti mismo y para los demás.
Tomando Tiempo Personal
De las muchas lecciones cada persona con lupus aprende, ninguna es más valiosa que el aprendizaje tenga tiempo personal. Caminando por el parque, escuchando un partido de béisbol en la radio, la plantación de un jardín de flores, tejer una bufanda, vuelva a visitar su libro favorito o una película, practicando yoga o Tai Chi, la meditación, la oración, o alguna otra forma de práctica espiritual - - auto-enriquecimiento actividades como éstas se nutren y vigorizar su espíritu. Tomarse el tiempo personal le ayudará a proporcionarle la fuerza y la relajación que necesita para tener una vida mejor mientras viven con lupus.
OJALÁ LES HAYA SERVICIO Y AYUDADO A CONOCER MAS DE LA ENFERMEDAD, PUES CUANTO MAS CONOZCAMOS, MAS FÁCIL SERÁ PODER TOMAR UNA ACTITUD POSITIVA FRENTE A ELLA !!!!
CON MUCHO AMOR ....
"CÓMO SOBRELLEVAR EL LUPUS"
La gestión positiva del lupus comienza con la conciencia:
- Conciencia de los síntomas y cómo nos afectará nuestra enfermedad.
- Conciencia de lo que podemos hacer para prevenir los brotes, y qué hacer si sufrimos de un brotes.
- Conciencia para percibir los cambios en los síntomas o condiciones físicas que podría sugerir actividad de la enfermedad.
- Conciencia de "la tensión y el estrés" que acompañan a las enfermedades crónicas, y el conocimiento de las mejores métodos métodos y técnicas para reducir el estrés. Una muy importante es la psicoterapia.
Pero la conciencia en sí sola no es la solución completa.
Nosotros tendremos que usar ese conocimiento para planificar y actuar de manera que limite o evite el agobio, molestias y dificultades que el lupus puede causar, de modo de que la enfermedad no nos impida hacer las cosas que nos gustan en la vida.
También hay una serie de ajustes de estilo de vida que podemos hacer, para ayudar a mantener los síntomas físicos del lupus, bajo control.
Debemos aprender más sobre los ajustes de estilo de vida
¿De qué manera el lupus puede afectar mi vida?
Tener lupus puede significar que las exigencias de la vida cotidiana se vuelvan un desafío.
Cuando el lupus está activo, los síntomas de rigidez en las articulaciones, el dolor, la fatiga, el cansancio, confusión o depresión pueden producir dificultad y hasta incluso imposibilitarnos las tareas más sencillas.
Debido a que es posible, que no presentemos síntomas visibles de enfermedad, las personas que nos rodean pueden no darse cuenta de la incomodidad y el dolor que podemos estar sintiendo e inclusive no saber que estamos enfermos.
No debemos ignorar las limitaciones que acompañan a esta enfermedad.
Existen pasos que debemos seguir para mantenernos activo en el trabajo, en las relaciones y en los acontecimientos que enriquecen nuestras vida. Estas medidas y estrategias pueden aliviar la carga de la enfermedad y permitirnos llevar una vida de logros y satisfacciones.
¿Cómo explicar el lupus a los demás?
Explicar el lupus puede ser un reto. No es fácil describir una enfermedad con síntomas tan variados y a menudo no visibles, con efectos que oscilan entre las manejables y los que ponen en riesgo a veces de nuestra vida; además cuyo curso es esporádico, alternando entre períodos de bienestar y brotes. Explicar el lupus se hace aún más difícil debido a que las causas del lupus son poco entendibles o poco desconocidas.
Lupus en la familia
La vida familiar, inevitablemente, va a cambiar cuando un miembro de la familia recibe un diagnóstico de lupus. Y me refiero a como nosotros nos percibimos a nosotros mismo, a nuestra familia, esposo e incluso los niños; y como ellos percibirán este nuevo recorrido que tomaran con nosotras.
La comunicación abierta dentro de la familia acerca de su lupus puede ayudar a disipar los temores y ayudar a fomentar la comprensión y el medio ambiente de apoyo para todas las familias afectadas por la enfermedad.
Lupus entre amigos
El lupus puede restringir nuestras amistades. ¿Realmente entienden lo que está pasando? No temamos compartir con personas cercanas acerca de nuestro lupus y los desafíos que se nos presenta. Proporcionemos información sobre la enfermedad. Mientras más entiendan sobre esta enfermedad estarán menos temerosos y nosotros podremos tener una relación de confianza y con más cooperación.
Lupus en el trabajo
El horario de trabajo que cada persona con lupus puede tener es variable. Muchas personas con lupus son capaces de trabajar tiempo completo, mientras que otros tienen que recortar sus horas.
El lugar de trabajo es otra área que podemos necesitar una consideración especial, cuando nos diagnostican lupus.
Muchas personas con lupus pueden seguir trabajando, aunque es posible que necesiten realizar algunos cambios en su entorno de trabajo. Un horario flexible, compartir el puesto de trabajo, o un puesto que permite trabajar de forma remota pueden ayudarnos a continuar trabajando.
Es posible que nos preocupe que si informamos a nuestro empleador que hemos sido diagnosticados con lupus, se cuestione nuestra eficiencia laboral o que quizás esto haga que nuestro empleador piense que nosotras ya no somos eficientes, que no seamos un empleado útil.
Cuando nos resulta demasiado difícil manejar las exigencias físicas y/o mentales en nuestro trabajo, es posible que cambiar de trabajo o trabajar a tiempo parcial, sea mas beneficioso . Y si el lupus interfiere con nuestra capacidad para desempeñar las funciones—físicamente, mentalmente, en el hogar o en el trabajo—puede ser útil buscar ayuda profesional (esp. en psicología)
En algunos casos, dejar de trabajar puede ser la mejor elección para su salud. Algunos empleadores puede ofrecer beneficios para personas con discapacidades a corto y/o largo plazo.
Es posible que contemos con servicios financieros y con otro tipo de apoyo disponibles a través del gobierno local, estatal o federal así como de organizaciones sin fines de lucro. Hay que informarse.
De viaje
A todos nos gusta viajar y el lupus no debe impedirnos viajar a visitar a nuestros familiares o ver las maravillas del mundo.
El viajar, cuando tenemos lupus puede parecer demasiado complicado, pero existen maneras de hacerlo de una forma mucho más sencilla.
• Realicemos los preparativos necesarios para tener todos sus medicamentos disponibles cuando nos encuentre de viaje.
• Ya sea un viaje en automóvil, autobús, tren o avión, nos debemos asegurar de ponernos de pie, estirarnos y caminar un poco durante un viaje largo para mejorar la circulación sanguínea.
• Los cruceros ofrecen la posibilidad de relajarse en la habitación siempre que nos guste, y con frecuencia, incluyen asistencia médica a bordo y la posibilidad de elegir el horario de las comidas.
• Los viajes en autobús o en tren hacia áreas de interés también ofrecen comodidades para los pasajeros.
• Los eventos en el ámbito local y los viajes en el día también permiten viajar sin alejarnos del hogar.
• Si se requiere silla de ruedas, hay que informarlo. Una habitación de hotel en donde la bañera tenga agarradera, son especificaciones, hay que requerirla, el hotel y aeropuertos cuentan con los servicios.
• Dediquémonos a disfrutar !!!!!
Tomar tiempo personal
De las muchas lecciones que las personas con lupus aprendemos, el más valioso es- "aprender a tomar tiempo personal". Caminar en el parque, sembrar un jardín de flores, tejer una bufanda, volver a leer un libro o ver una película favorita, escuchar un partido de fútbol o béisbol en la radio, practicar yoga o el Tai Chi, meditar, orar, o alguna otra forma de práctica espiritual, el enriquecimiento propio de actividades como estas nutren y vigorizan nuestro espíritu. Tomar tiempo personal nos ayudará a reponer la fuerza y el alivio que necesitamos para vivir una vida mejor, mientras que lupus esté con nosotras.
Es posible que descubramos que al vivir con lupus:
- Entendemos más a los que están afectados por enfermedades y dolor
- Enriquecernos la vida permitiéndonos compartir nuestras experiencias con otros.
- Nos ayuda a apreciar más, las cosas que antes solíamos dar por sentado o que no apreciábamos.
OJALÁ LOS AYUDE UN POCO MAS SER MAS FELICES !!!!
DE CORAZÓN
LILIANA
ENTENDIENDO AL LUPUS
Si usted o un miembro de su familia ha sido diagnosticado o se están evaluando para el lupus es posible, usted querrá saber lo más que pueda sobre la enfermedad. "El lupus Entendimiento" le proporcionará una guía para el lupus para que pueda entender mejor lo que es lupus.
QUE ES EL LUPUS
Esta sección le proporcionará una visión general de lo que el lupus es y no es.
¿Cómo lupus afecta al cuerpo y lo frecuente es el lupus en los Estados Unidos.
Si le han diagnosticado lupus, seguramente Ud. desea saber tanto como sea posible acerca de esta enfermedad. El lupus es una enfermedad crónica autoinmune que puede dañar cualquier parte del cuerpo (la piel, las articulaciones y/o los órganos internos del cuerpo). Normalmente, el sistema autoinmune produce proteínas denominadas anticuerpos que protegen el cuerpo de invasores externos, como las bacterias y los virus. Con el lupus, el sistema inmunológico no puede apreciar la diferencia que existe entre estos invasores externos y los tejidos sanos del cuerpo, y produce autoanticuerpos (“auto” significa “propio” o “por uno mismo”) que atacan y destruyen tejidos sanos. Estos autoanticuerpos provocan inflamación, dolor y daños en distintas partes del cuerpo.
El lupus es una enfermedad de recaídas (los síntomas empeoran y Ud. se siente enfermo) y remisiones (los síntomas disminuyen y Ud. se siente mejor). El lupus puede presentarse desde formas leves hasta formas que ponen en riesgo la vida y siempre debe tratarse con un médico. Con una buena atención médica, la mayoría de las personas con lupus pueden llevar una vida plena.
LIDIANDO CON EL LUPUS
La gestión exitosa de lupus comienza con la conciencia: la conciencia de sus síntomas particulares y cómo su enfermedad le afecta, la conciencia de lo que usted puede hacer para prevenir los brotes, y qué hacer si usted experimenta una erupción, la conciencia de cualquier cambio en los síntomas o condiciones físicas que podría sugerir actividad de la enfermedad, la conciencia de la tensión y el estrés que a menudo acompañan a una enfermedad crónica, y el conocimiento de las mejores estrategias de afrontamiento y técnicas para reducir el estrés.
ESTOS SON LOS ÓRGANOS, TEJIDOS Y CÉLULAS QUE PUEDE TOMAR EL LUPUS.
Porque creo que profundizar en cada uno de ellos, es demasiado científico y no es útil, y porque se que lo mas importante es conocer algo mas de la enfermedad y todas tenemos los especialistas ante cualquier duda, solo publico esto.
Si alguien quiere saber algo mas de algunos de los puntos, me avisan y se los mando. Creo que esto es suficiente para que vallamos conociendo siempre algo mas. Ojalá los ayude. Mas conocemos, mas sabemos, mas transmitimos, menos miedo hay, mas conciencia de los cuidados que necesitamos, menos miedos, menos depresión, MAS ACEPTACIÓN , MAS CONCIENTIZACIÓN QUE PODEMOS HACER NOSOTRAS MUCHO, POR ESTAR CADA DÍA MEJOR Y MEJOR.
Cómo Lupus afecta el cuerpo:
El sistema cardiopulmonar
Para aquellos con lupus es muy importante conocer las diferencias entre las complicaciones cardiopulmonares y no lupus problemas relacionados. Cómo lupus puede afectar el corazón, el sistema de los pulmones, la sangre y el aparato circulatorio se tratarán en esta sección.
El sistema gastrointestinal
personas con lupus pueden verse afectados por problemas en cualquier parte del sistema gastrointestinal, incluyendo los órganos circundantes, tales como el estómago, el hígado, el páncreas, los conductos biliares y la vesícula biliar. Esta sección le proporcionará una visión general de cómo el lupus puede afectar el sistema gastrointestinal.
El sistema musculoesquelético
Más del 90 por ciento de las personas con LES experimentarán las articulaciones y / o músculos en algún momento durante el curso de su enfermedad. En esta sección se discutirá cómo el lupus puede afectar a los músculos, las articulaciones, los tendones y los huesos en las personas con lupus.
El Sistema Nervioso
Aunque la participación del sistema nervioso en el lupus eritematoso sistémico (LES) es poco clara y controversial, las personas con lupus a menudo tienen signos asociados con el sistema nervioso del cuerpo. En esta sección usted puede aprender cómo lupus puede afectar a las tres áreas principales del sistema nervioso: el sistema nervioso central, el sistema nervioso periférico y el sistema nervioso autónomo, así como una discusión sobre la participación de la memoria y el dolor de cabeza de lupus y tratamientos.
La función renal (riñón) Sistema
Se estima que hasta un 40 por ciento de todas las personas con lupus, y hasta dos tercios de todos los niños con lupus, se desarrollan complicaciones renales que requieren evaluación y tratamiento médico. En esta sección se explica cómo el lupus puede afectar a los riñones, pruebas de laboratorio para evaluar si la salud de sus riñones (análisis de orina, análisis de sangre y biopsias renales), tratamientos de lupus y otros trastornos relacionados con el riñón.
La piel
Aproximadamente dos tercios de las personas con lupus sufren algún tipo de enfermedad de la piel o lupus cutáneo. En esta sección vas a aprender sobre las formas de lupus cutáneo (Lupus discoide, el lupus cutáneo subagudo y Lupus Cutáneo Agudo), tratamientos para el lupus cutáneo, así como otros problemas de la piel que puede ocurrir cuando usted tiene lupus. Varias otras condiciones que también pueden ocurrir cuando se tiene lupus también serán discutidos.
Enfermedad oral en Lupus
Aproximadamente el 95% de los pacientes con lupus sufren de algún tipo de afectación oral. Sin tener en cuenta la importancia del cuidado dental apropiado puede ser un error doloroso y costoso que, en algunos casos, en realidad puede ser peligroso. En esta sección se analizan las cuestiones orales y dentales que pueden ocurrir con la enfermedad así como una Guía de Lupus a Dental.
Anticuerpos antifosfolípidos
Anticuerpos antifosfolípidos (SAF) fueron descubiertos en las personas con lupus, se supo más tarde que hay muchas personas que producen estos anticuerpos que no tienen lupus sistémico. En esta sección se discutirá APLS, su impacto en las personas con lupus y su tratamiento.
Enfermedades de la Sangre
La sangre está compuesta de muchas partes diferentes, pero los que son los más afectados por lupus son los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas. Las personas con lupus pueden experimentar anemia (recuento bajo de glóbulos rojos), Tromobocitopenia (recuento bajo de plaquetas), leucopenia y la neutropenia (recuento bajo de glóbulos blancos) y los coágulos de sangre. Aprenda cómo esto puede afectar a usted ya los tratamientos utilizados.
Lupus y enfermedad de superposición
lupus puede ocurrir en combinación con otro tejido conjuntivo o enfermedades autoinmunes. Cuando esto ocurre, se llama a menudo superpuestos enfermedad. En esta sección continuación explicaremos la teoría detrás de la superposición enfermedades y cómo afectan a las personas con lupus.
Síndrome de Sjögren y el lupus
No es raro para las personas con lupus tener también otro trastorno autoinmune crónico llamado Síndrome de Sjogren. El síndrome de Sjogren hace que las glándulas que producen las lágrimas y la saliva no funcionan correctamente. Esta sección le dará más información sobre el síndrome de Sjogren y cómo puede afectar a las personas con lupus.
Vasculitis
La vasculitis es una inflamación de los vasos sanguíneos causados por el lupus. En esta sección se explica cómo vasculitis puede afectar los órganos, vasos sanguíneos y el sistema nervioso. Una visión general del diagnóstico y tratamiento de vasculitis están cubiertos.
Osteoporosis
Se estima que hasta un 25% de las mujeres premenopáusicas con lupus pueden tener osteopenia o baja densidad mineral ósea (DMO), una señal temprana de la osteoporosis. El uso de corticosteroides a menudo se prescriben para tratar el LES puede provocar la pérdida ósea significativa. Además, el dolor y la fatiga causada por la enfermedad puede dar lugar a la inactividad, aumentando aún más el riesgo de osteoporosis. Una discusión sobre el lupus y la osteoporosis, así como algunas estrategias de gestión se tratan en esta sección.
Los ojos
Enfermedades de los ojos se produce en aproximadamente el 20 por ciento de los pacientes con LES. En algunos casos, problemas oculares están relacionados con el proceso inflamatorio de lupus en sí. En otros casos problemas pueden ser debidos al tratamiento con medicamentos (corticosteroides o antipalúdicos) o puede ser un problema separado (glaucoma o desprendimiento de la retina).
Y no todos vamos a tener todas estas afecciones !!!
QUE CAUSA EL LUPUS ?
No se sabe con exactitud qué causa el lupus. Existiría una combinación de genética (herencia), medio ambiente, el estrés y las hormonas estarían involucrado; Se cree que existen “disparadores" de la enfermedad y sus síntomas.
Genes
No gen o grupo de genes se ha demostrado causar lupus. Lupus, sin embargo, aparecen en ciertas familias, y cuando uno de dos gemelos idénticos tienen lupus, existe una mayor probabilidad de que el otro gemelo también desarrollarán la enfermedad. Estos resultados, así como otros, sugieren fuertemente que los genes están involucrados en el desarrollo de lupus. Aunque el lupus puede desarrollar en personas sin antecedentes familiares de lupus, es probable que haya otras enfermedades autoinmunes en algunos miembros de la familia. Ciertos grupos étnicos (personas de origen africano, asiático, hispano / latino, Nativo de Hawai americano, nativo, o descenso insulares del Pacífico) tienen un mayor riesgo de desarrollar lupus, que pueden estar relacionados con genes que tienen en común.
Medio ambiente
Mientras que los genes de una persona pueden aumentar la probabilidad de que él o ella va a desarrollar lupus, se necesita algún tipo de desencadenante ambiental para detonar la enfermedad o para provocar una llamarada.
Los ejemplos incluyen:
_ Cualquier cosa que cause estrés para el cuerpo, como agotamiento; estrés emocional, como un divorcio, conflictos familiares, enfermedad o muerte de un familiar, u otras complicaciones de vida. La cirugía, daño físico, embarazo o parto, también pueden ser causas de estrés, Una lesión o traumatismo tanto físico como emocional
_ Los rayos ultravioletas del sol
_ Los rayos ultravioletas de las bombillas fluorescentes
_ Medicamentos con sulfa, que hacen que una persona sea más sensible al sol, tales como: Bactrim ® y Septra (trimetoprima-sulfametoxazol); sulfisoxazol (Gantrisin ®), tolbutamida (Orinase ®), sulfasalazina (Azulfidine ®), diuréticos
_ Sol sensibiliza con la toma de tetraciclinas como la minociclina
_ penicilina u otros antibióticos, tales como: amoxicilina (Amoxil ®), ampicilina (Ampicilina sódica ADD-Vantage ®), cloxacilina
_ Una infección, un resfriado o una enfermedad viral (que también producen un estés en nuestro organismo)
Aunque muchos factores aparentemente no relacionados, pueden desencadenar la aparición de lupus en una persona susceptible, los científicos han observado algunas características comunes entre las muchas personas que tienen lupus, sin embargo, muchas personas no pueden recordar o identificar cualquier factor específico que se produjo antes de que fueran diagnosticados con lupus.
Hormonas
Las hormonas son mensajeros del cuerpo y regulan muchas de las funciones del cuerpo. En particular, el estrógeno hormona sexual juega un papel en el lupus. Los hombres y las mujeres producen estrógeno, pero la producción de estrógeno es mucho mayor en las mujeres. Muchas mujeres tienen más síntomas de lupus antes de la menstruación y / o durante el embarazo, cuando la producción de estrógeno es alto. Esto puede indicar que el estrógeno regula de algún modo la gravedad de lupus. Sin embargo, esto no significa que el estrógeno, o cualquier otra hormona para el caso, la causa del lupus.
¿Cuáles son los factores de riesgos para desarrollar lupus ?
Muchos factores de riesgo atribuyen al desarrollo de lupus. En esta sección se proporcionará una visión general sobre diversos factores de riesgo que pueden contribuir al desarrollo de lupus.
Sexo
Más del 90 por ciento de las personas con lupus son mujeres.
Edad
Los síntomas y el diagnóstico se presentan con mayor frecuencia cuando las mujeres están en edad fértil, entre las edades de 15 y 44 años. Los síntomas de lupus tendrá lugar antes de los 18 años en un 15 por ciento de las personas que más tarde se diagnostica la enfermedad.
Raza
En los Estados Unidos, el lupus es más común en personas de color - los afroamericanos, los hispanos / latinos, asiáticos, indios americanos, hawaianos nativos y los isleños del Pacífico - que en la población caucásica. También parece que el lupus se desarrolla a una edad temprana y es más grave entre los miembros de estos grupos étnicos.
Historia Familiar
Los familiares de las personas con lupus tienen una probabilidad aproximadamente 5-13 por ciento de desarrollar lupus. Sin embargo, sólo alrededor del 5 por ciento de los niños desarrollan lupus si su madre tiene lupus.
El pronóstico y un futuro esperanzador
Ahora sabemos más sobre el lupus que nunca. Investigadores dedicados están al borde de avances importantes en la ciencia subyacente del sistema inmune, mientras que la conciencia pública y la comprensión seguir creciendo. Las mejoras en el diagnóstico, una mayor comprensión de cómo los medicamentos pueden trabajar juntos para controlar los síntomas, y un mayor conocimiento de los efectos de la enfermedad han permitido una mejor gestión de lupus en el tiempo. Hoy las personas con lupus están llevando vidas más saludables y viven más tiempo que en cualquier otro momento de la historia.
La idea de que el lupus es una enfermedad generalmente fatal es un gran error. De hecho, el pronóstico del lupus es mucho mejor ahora que nunca antes.
Es cierto que la ciencia médica aún no ha desarrollado un método para curar el lupus. Y hay gente que se muere de la enfermedad. Sin embargo, las personas con no-órgano aspectos amenazadores de lupus pueden esperar una vida normal si:
• siga las instrucciones de su médico,
• tomar su medicamento (s) según lo prescrito, y
• saber cuándo buscar ayuda para los efectos secundarios inesperados de un medicamento o una nueva manifestación de su lupus.
• Aunque algunas personas con lupus tienen ataques recurrentes severos y se hospitalizan frecuentemente, la mayoría de las personas con lupus rara vez requiere hospitalización. Hay muchos pacientes con lupus que nunca tienen que ser hospitalizados, sobre todo si se tiene cuidado y siga las instrucciones de su médico.
Una nueva investigación aporta resultados inesperados cada año. Los avances en el tratamiento y diagnóstico durante la última década ha sido mayor que el logrado en los últimos 100 años. Por tanto, es una idea razonable para mantener el control de una enfermedad que mañana puede ser curable.
PREGUNTAS MAS FRECUENTES
¿Existe una cura para el lupus?
En la actualidad no existe una cura para el lupus, pero ciertamente hay un tratamiento efectivo.
Es lupus una enfermedad mortal?
El lupus no es una enfermedad mortal a nivel mundial. De hecho, hoy en día con un seguimiento cercano y tratamiento, el 80-90% de las personas con lupus pueden esperar vivir una vida normal. Lupus varía en intensidad y grado, sin embargo, y hay gente que tiene un caso leve, están aquellos que tienen un caso moderado y hay algunos que tienen un caso grave de lupus, que tiende a ser más difícil de tratar y llevar bajo control. Para las personas que tienen un severo ataque de asma, hay una mayor probabilidad de que su lupus puede ser potencialmente mortal. Sabemos que algunas personas mueren de esta enfermedad y por eso tenemos un gran respeto por el potencial de esta enfermedad. Sin embargo, la mayoría de las personas que viven con lupus hoy puede esperar vivir una vida normal. La gente lee frecuentemente en la literatura que el 80-90% de las personas con lupus vivir por más de 10 años. Desafortunadamente, esto es a menudo malinterpretado como las personas con lupus vivir sólo 10 años.
Vamos a aclarar esto.
Es importante entender que los "10 años" no representa el número de años que la persona va a vivir, sino más bien el número de años que participan en el estudio. Los estudios de seguimiento de los pacientes con lupus desde el momento del diagnóstico para un periodo de diez años. Al final de este período de investigación fueron capaces de concluir que el 80-90% de las personas inscritas todavía estaban vivos. Lo que este estudio no mirar es lo que ocurrió en el año 11, 12, 15, 20 y así sucesivamente. Sabemos que hay muchas personas que han estado viviendo con lupus durante años 15, 19, 25, 30 y 40. Esto no es una enfermedad que es universalmente fatal para todos. La mayoría de las personas con lupus hoy puede esperar vivir una vida normal.
Cuando la gente muere de lupus, de lo que suelen morir son:
Infección abrumadora y la insuficiencia renal son las dos causas más comunes de muerte en las personas con lupus.
Recientemente hay nueva información que indica que las enfermedades del corazón puede ser otra causa principal de muerte entre las personas con lupus.
Cuando la gente muere de lupus, de lo que suelen morir son:
Infección abrumadora y la insuficiencia renal son las dos causas más comunes de muerte en las personas con lupus.
Recientemente hay nueva información que indica que las enfermedades del corazón puede ser otra causa principal de muerte entre las personas con lupus.
RECUERDEN: EN LA EVOLUCIÓN DEL LUPUS, NOSOTROS TENEMOS O JUGAMOS UN PAPEL "MUY IMPORTANTE" !!!!
ASÍ COMO LA SALUD ES EXCLUSIVA RESPONSABILIDAD DE CADA UNO DE NOSOTROS, EN ESTE CASO, "OCURRE LO MISMO" !!!!
Por eso antes, se hablaba de un promedio de vida corto (10 años), Hoy se sabe que la mayoría de la gente con lupus, podemos vivir una vida NORMAL y que NO es una enfermedad mortal.
Aquí está la importancia de conocer sobre la enfermedad, difundir de que se trata, a nuestro entorno, nuestros amigos, nuestra familia, para que nos comprenda que SÍ necesitamos algunos cuidados....pero para estar MEJOR !!!!
¿EL ESTRÉS está relacionado con el lupus?
Si. Se sabe que el estrés crónico produce liberación de sustancias llamadas endorfinas, que se liberan desde el sistema Nervioso Central (SNC) y que actúan fundamentalmente sobre el sistema inmunológico ya sea deprimiendo su actividad o alterando su funcionamiento, como es el caso de las enfermedades autoinmunes y los cánceres. Es decir juega un papel muy importante. Además existe una mayor susceptibilidad, en las personas que ya tiene lupus, como en la mayoría enfermedades crónicas, es decir menor resistencia a la adaptación a situaciones de estrés.
¿El lupus ocurre con mayor frecuencia en determinadas zonas geográficas?
No. Hay estudios en curso de varios presuntos "grupos" del caso de lupus, pero no han aparecido pruebas que sugieren que el lupus es más común en áreas específicas.
¿Puede ser causa de el lupus la dieta?
Hasta ahora no se ha encontrado evidencias que la dieta esté relacionada con el LES
¿Hay algo de verdad en las afirmaciones que circulan en Internet que el lupus es causada por el edulcorante artificial aspartato?
Somos conscientes de que hay un mensaje de correo electrónico que circula en internet de las personas con lupus advertencia acerca de los peligros asociados con el uso del edulcorante artificial aspartato. La Fundación de Lupus de América consultado con el presidente del Consejo Médico LFA, Evelyn Hess, MD, MACP, MACR. Dr. Hess es uno de los investigadores más importantes del país en el campo de lupus que se especializa en las influencias ambientales. Según el Dr. Hess, no hay, por ahora, no hay pruebas concretas de una asociación con aspartate como causa o el empeoramiento de LES. Las personas con lupus debe consultar siempre con su médico antes de hacer cualquier cambio en su tratamiento médico, la dieta, el ejercicio o la otra rutina basada en la información recibida a través de Internet o de otras fuentes que carecen de credenciales conocidas.
La idea de que el lupus es una enfermedad generalmente fatal es un gran error. De hecho, el pronóstico del lupus es mucho mejor ahora que nunca antes.
Es cierto que la ciencia médica aún no ha desarrollado un método para curar el lupus. Y hay gente que se muere de la enfermedad. Sin embargo, las personas con no-órgano aspectos amenazadores de lupus pueden esperar una vida normal si:
• siga las instrucciones de su médico,
• tomar su medicamento (s) según lo prescrito, y
• saber cuándo buscar ayuda para los efectos secundarios inesperados de un medicamento o una nueva manifestación de su lupus.
• Aunque algunas personas con lupus tienen ataques recurrentes severos y se hospitalizan frecuentemente, la mayoría de las personas con lupus rara vez requiere hospitalización. Hay muchos pacientes con lupus que nunca tienen que ser hospitalizados, sobre todo si se tiene cuidado y siga las instrucciones de su médico.
Una nueva investigación aporta resultados inesperados cada año. Los avances en el tratamiento y diagnóstico durante la última década ha sido mayor que el logrado en los últimos 100 años. Por tanto, es una idea razonable para mantener el control de una enfermedad que mañana puede ser curable.
HAY QUE TOMAR CONCIENCIA ….
Pero la conciencia por sí sola no es la solución completa. Usted tendrá que usar ese conocimiento para planificar y actuar en formas que limitan o evitan las cargas, molestias y dificultades que el lupus puede causar, a fin de que la enfermedad no le impida hacer las cosas que le gustan en la vida. También hay una serie de ajustes de estilo de vida que usted puede hacer para ayudar a mantener los síntomas físicos del lupus bajo control. Más información sobre los ajustes de estilo de vida en el afrontamiento con la sección Lupus.
¿COMO PUEDE AFECTAR MI VIDA EL LUPUS?
Tener lupus puede hacer que las exigencias de la vida diaria un reto. Cuando el lupus está activo, los síntomas de rigidez en las articulaciones, dolor, fatiga extrema, confusión o depresión puede hacer que incluso las tareas más simples difícil, ya veces imposible. Y, porque no se puede tener signos visibles de enfermedad, las personas que te rodean pueden no darse cuenta de lo mucho malestar y el dolor que tiene, o puede que no sepa que está enfermo en absoluto.
Usted no debe hacer caso omiso de las limitaciones que vienen con esta enfermedad. Pero hay medidas que usted puede tomar para mantenerse activo con el trabajo, las relaciones y acontecimientos que enriquecen su vida. Estas acciones y estrategias pueden aliviar la carga de su enfermedad y le permiten llevar una vida de éxito y logros.
EXPLICAR A LOS DEMÁS SOBRE EL LUPUS
Explicar el lupus es un desafío. No es fácil describir una enfermedad con síntomas que son tan variados y, aunque a menudo no es visible, cuyos efectos pueden ir desde manejable a vida o muerte, y cuyo curso es esporádica, alternando entre períodos de bienestar y los brillos. Explicando lupus se hace aún más difícil debido a que las causas del lupus son desconocidas.
Tal vez una buena manera de empezar a explicar lupus es dejar claro lo que no es lupus.
• El lupus no es contagioso. Usted no puede "contagiarse" de alguien o lupus "dar" lupus a alguien.
• El lupus no es similar o relacionada con el cáncer. El cáncer es una enfermedad de los tejidos malignos, anormales que crecen rápidamente y se extendió en los tejidos circundantes.
• El lupus no es similar o relacionada con el VIH (Virus de Inmunodeficiencia Humana) o SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida). En el VIH o el SIDA, el sistema inmune es menos activa; en el lupus, el sistema inmunológico está hiperactivo.
A continuación, puede hablar de lo que es lupus.
• El lupus es una enfermedad autoinmune. En algunos aspectos, el lupus representa un tipo de reacción alérgica por el cuerpo, en el que el sistema inmunológico del cuerpo ve propios tejidos sanos y las células como extrañas.
• El lupus es una enfermedad crónica. Esto significa que cualquier persona que desarrolle lupus lupus tendrá por el resto de su vida. Al igual que con otras enfermedades crónicas como la diabetes o el asma, no existe una cura para el lupus todavía. Sin embargo, hay medicamentos y los ajustes de estilo de vida que ayudan a la mayoría de las personas llevar una vida activa y productiva a pesar de estas enfermedades.
• El lupus tiene muchos síntomas diferentes, y por ello, afecta a cada persona de manera diferente. El lupus puede causar una erupción cutánea leve o dolor en las articulaciones, o puede afectar los riñones, el corazón, los pulmones, el cerebro u otros órganos internos. Lo que muchos no se dan cuenta, sin embargo, es la cantidad de esfuerzo que usted puede tomar para funcionar día a día cuando tienes que lidiar con la fatiga extrema, dolor crónico, pérdida de la memoria, los efectos secundarios de la medicación y / o lesiones visibles de piel.
• Lupus es imprevisible, ya que es una enfermedad de los brotes (los síntomas empeoran y usted se siente enfermo) y remisiones (los síntomas mejoran y se siente mejor). Sabiendo que el lupus es impredecible puede ayudar a otras personas entender sus planos físicos y emocionales, así como los cambios que usted puede tener que hacer con los horarios, planes y compromisos.
LUPUS EN LA FAMILIA
La vida familiar cambiará inevitablemente cuando un miembro de la familia recibe un diagnóstico de lupus. En esta sección se analiza cómo usted se ve, a su familia, esposo e incluso niños y cómo ven esta nueva andadura que va a tomar con usted. La comunicación abierta dentro de la familia sobre el lupus puede ayudar a disipar los temores y ayudar a fomentar la comprensión y de apoyo para todos los familiares afectados por la enfermedad.
La vida familiar cambiará inevitablemente cuando un miembro de la familia recibe un diagnóstico de lupus. Las tareas deben ser redistribuidos, las responsabilidades compartidas, y todos en la familia debe tratar de ser flexibles.
Habrá consideraciones emocionales. A medida que la persona con lupus, usted puede sentirse culpable por no ser capaz de hacer las cosas que antes hacía. Usted puede sentirse satisfecho con el alojamiento a otros miembros de su familia tienen que hacer en su nombre. Sus hermanos y hermanas pueden sentir celos de toda la atención que está recibiendo. Si su esposo o esposa, o pareja tiene lupus, usted puede sentirse desanimado porque lupus ha afectado a la intimidad que una vez compartieron. Si su padre o madre u otro familiar tiene lupus, es posible que tenga miedo de que él o ella va a morir.
La buena comunicación será crucial para asegurar que la vida familiar sigue siendo tan normal como sea posible después de haber sido diagnosticado con lupus. El intercambio de información sobre la enfermedad, incluyendo sus síntomas, su tratamiento y su pronóstico, puede disminuir los temores y preocupaciones de todos. La cosa más importante que puedes hacer es dejar que los miembros de la familia sepan la magnitud de su dolor y fatiga. Esto les ayudará a saber cuándo deben saltar pulg
Un horario razonable es otra buena idea. Es comprensible que, después de haber sido obligado a cancelar o posponer actividades favoritas debido a lupus, usted puede tener la tentación de hacer frente a la totalidad de "cosas por hacer" la lista en un día. Sin embargo, tratar de hacerlo todo sólo aumenta el estrés y el agotamiento, y podría disparar una bengala. El mejor enfoque es aprender a hacer tiempo para las cosas que realmente importan, diga "no" a las cosas que no son tan importantes, y dejar el resto de la lista para mañana - o al día siguiente.
Si tiene acceso a Internet, es posible que desee usarlo como una forma rápida y fácil para que la entrega a domicilio de alimentos y otros suministros al dolor de las articulaciones o agotamiento extremo hacen que conducir y comprar demasiado difícil de manejar.
Uno de los padres con lupus tiene desafíos adicionales a las exigencias ya pesadas de la paternidad. Si usted es un padre con lupus, es una buena idea mantener un horario razonable, reasignar las tareas del hogar, y tener amigos y miembros de la familia fuera de los que puede llamar a asumir algunas de las responsabilidades parentales. Este tipo de ajustes pueden ayudar a minimizar las interrupciones en el horario de sus hijos y las actividades diarias. Y por supuesto, el más descansado y menos estresado es usted, la calidad de tiempo más usted será capaz de dedicar a sus hijos.
A sus hijos les preocupa su salud, especialmente si usted va a morir a causa de lupus. Los niños son muy sensibles a los cambios del estado de ánimo de los padres, pero a menudo no saben cómo hablar sobre sus sentimientos de malestar o preocupación. Al mismo tiempo, es probable que no puedo dejar de centrarse en cómo su enfermedad les afecte directamente. Es de vital importancia tener una buena comunicación dentro de la familia. Compartir información con sus hijos acerca de lupus y los cambios que trae - tanto para su salud y de las responsabilidades de los miembros de la familia diferentes - ayudará a todos.
Cuando un niño tiene lupus, los padres se enfrentan a retos diferentes. Como padre, usted tendrá que considerar el bienestar mental y bienestar psicológico, así como los problemas físicos inmediatos y de largo plazo para la salud. Con demasiada frecuencia, los niños se pueden identificar por su enfermedad - por otros, si no por ellos mismos. Para complicar aún más la identidad y otras cuestiones de desarrollo, algunas actividades pueden ser menos accesibles a los niños con lupus, incluso algo tan simple como jugar al aire libre bajo el sol. Ser consciente de los problemas que su hijo se enfrentan, tanto en el futuro inmediato y en toda su vida, va a recorrer un largo camino en la preparación de estrategias y soluciones. Por encima de todo a su hijo deben ser alentados a tener y luchar por metas y sueños. Incluso si algunas de estas ambiciones tienen que ser cambiados más adelante, es importante que su hijo sepa que el lupus no tiene que controlar todos los aspectos de su vida.
La intimidad puede ser difícil cuando se tiene lupus. Lupus y sus tratamientos pueden causar cambios en su apariencia física, y estos cambios - erupciones en la piel o lesiones, pérdida de cabello, aumento de peso - puede afectar su sentido de su propia conveniencia. Dolor en las articulaciones, llagas en la boca, úlceras vaginales, y una disminución en la lubricación de las glándulas puede retrasar la respuesta sexual y hacer que los juegos preliminares y el coito doloroso. El dolor, la fatiga, la depresión y ciertos medicamentos pueden disminuir el interés por el sexo y la intimidad. Y, si la frecuencia y el placer de la intimidad y fade sexo, la pareja sin lupus puede sentirse herido y confundido, o incluso resentido y enojado.
Sin embargo, es posible recuperar la intimidad y la ternura entre los socios. La buena comunicación ayudará a contrarrestar negativas auto-percepciones o sentimientos de rechazo, y puede mantener una chispa amorosa con vida incluso cuando la actividad sexual disminuye. Ajustes físicos, tales como el uso de almohadas para el apoyo, la búsqueda de posiciones menos dolorosas, y la aplicación de ungüentos y cremas lubricantes, pueden aliviar las molestias durante las relaciones sexuales. Tomar una ducha o baño caliente puede ayudar a relajar los músculos doloridos y articulaciones, y medicamentos anti-inflamatorios también puede proporcionar alivio. Ayudas sexuales pueden ayudar a promover la respuesta de su pareja en la intimidad. Otras formas de contacto físico - masaje suave, tocar tierna, un abrazo de amor - puede proporcionar intimidad sin relaciones sexuales. Si persisten los problemas, las parejas deben buscar la ayuda de un terapeuta con licencia, para ayudar a mejorar la comunicación y sugerencias oferta.
EL LUPUS, NOSOTROS Y NUESTROS AMIGOS
Una red de amigos y vecinos puede dar el mismo tipo de apoyo valioso como miembros de la familia: echar una mano con las tareas del hogar, ofreciendo un oído comprensivo o un hombro consolador. Pero a fin de dar apoyo, amigos necesitan tener cierta comprensión de la naturaleza de lupus.
No es necesario compartir todos los detalles sobre el lupus. Pero usted tendrá que describir los posibles síntomas de lupus y sus síntomas en particular. Explique sus tratamientos, así como el hecho de que el lupus puede desarrollarse en hombres y mujeres, adolescentes y niños. Esté preparado para responder a las preguntas y tener cuidado de no reaccionar con impaciencia a los consejos a veces inapropiado y comentarios. Deja que tus amigos sepan qué esperar cuando la enfermedad está activa, como cancelaciones de última hora, por qué las actividades habituales puede ser reducido, y los efectos secundarios de los medicamentos prescritos.
No tenga miedo de hablar con algunas de las personas más cercanas a usted acerca de su lupus y los desafíos que presenta. Les proporcionan información para que puedan entender mejor esta enfermedad llamada lupus. Cuanto mejor entiendan lupus, menos temerosos de que será y es más probable que va a tener una relación de confianza y cooperación.
LUPUS EN EL TRABAJO
El tipo de horario de trabajo a alguien con lupus tiene capacidad es variable. Muchas personas con lupus son capaces de trabajar en un empleo de tiempo completo, otros encuentran que tienen que reducir a tiempo parcial. En esta sección se describe cómo lidiar con el lupus en un ambiente de trabajo.
No importa el área de experiencia, nuestros logros y realizaciones en el lugar de trabajo contribuyen a nuestra propia imagen e identidad. No es sorprendente que las personas con lupus, especialmente poco después del diagnóstico, a menudo se preguntan si su enfermedad afectará su capacidad para contribuir en el trabajo.
Muchas personas con lupus son capaces de seguir trabajando, a pesar de que puede ser necesario hacer cambios en su entorno de trabajo. Horas de trabajo flexibles, los empleos compartidos, o el teletrabajo puede ayudar a seguir trabajando. Puede ser útil para comenzar a tomar las medidas que poco después de haber sido diagnosticados con lupus.
Si usted trabaja en una oficina, los cambios pueden incluir:
• modificación de su estación de trabajo para aliviar los factores físicos de estrés
• colocando escudos de luz sobre las bombillas fluorescentes y filtros anti-reflejo en la pantalla del ordenador
• el uso de teclados ergonómicos y sillas de escritorio
• tener un sofá disponible por períodos de descanso
Si usted trabaja en ocupaciones al aire libre, los cambios pueden incluir:
• asumiendo tareas que son físicamente menos exigentes
• tener períodos de descanso más frecuentes
• evitar el sol del mediodía
Es comprensible que no quiera hacer de su enfermedad una cuestión de conocimiento general entre los colegas. Usted puede estar preocupado que antes decirle a su empleador acerca de un diagnóstico de lupus podría poner en duda su eficacia en su trabajo, o de alguna manera podría disminuir su valor como empleado.
Al enfrentarse a estos problemas relacionados con el trabajo, las personas con lupus tienen un recurso valioso para los Americanos con Discapacidades (ADA).Aprobada en 1990, la ADA hace ilegal que un empleador discrimine a un individuo calificado con una discapacidad. Enfermedad crónica, lupus incluido, es reconocida como una discapacidad a los efectos de la administración de la ley. La ley obliga a los empleadores a hacer ajustes razonables para permitir que un empleado con discapacidad para llevar a cabo su trabajo (modificaciones a las estaciones de trabajo, equipos de asistencia, horarios de trabajo flexibles, cambios en la ubicación de trabajo, etc.) Sin embargo, exactamente lo que es "razonable" puede ser una cuestión de interpretación, y en ocasiones pueden surgir una disputa entre el empleado y el empleador. La cosa más importante a saber es que las disposiciones de la ADA se aplican sólo si el empleador ha tenido conocimiento de la discapacidad del empleado.
A veces, las exigencias físicas y / o mentales de su trabajo puede llegar a ser demasiado para que usted resuelva sobre los muchos cambios físicos y emocionales que pueden causar lupus. Usted puede beneficiarse de cambiar a otro trabajo, o cambiar a hora a tiempo parcial en su trabajo actual.
PROFESIONALES DE LA REHABILITACIÓN
Si lupus interfiere con su capacidad para funcionar - físicamente, mentalmente, en el hogar o en el trabajo - puede que le resulte útil buscar ayuda profesional. Esta sección cubrirá preguntas tales como: ¿Qué tipo de ayuda se necesita? ¿Dónde puedo encontrar ayuda?
Los terapeutas cognitivos le ayudará a desarrollar técnicas y estrategias para hacer frente a la pérdida de memoria y / o disfunción cognitiva y mejorar la concentración.
Los fisioterapeutas le enseñan los programas de fortalecimiento muscular y ejercicios.
Los terapeutas ocupacionales pueden ayudar a idear maneras de reducir el estrés físico a su cuerpo, mediante la evaluación de sus estaciones de trabajo y recomendar una variedad de dispositivos de ayuda para asegurar la mecánica corporal adecuada. Ellos pueden ayudarle a reorganizar las estaciones de trabajo del hogar y espacios de trabajo, y organizar las tareas y las tareas para hacerlas más manejables.
Los consejeros de rehabilitación vocacional puede ayudar a evaluar sus capacidades de trabajo, en base a sus habilidades actuales y cualquier limitación que pueda tener a causa de complicaciones de lupus y enfermedades relacionadas. A continuación, pueden sugerir nuevas oportunidades de trabajo - por ejemplo, la capacitación para un trabajo que implica menos exposición solar, o que evita los movimientos repetitivos que pueden agravar las articulaciones dolorosas. Ellos pueden sugerir salidas productivas para sus talentos creativos - escritura, obras de arte, artesanías - que se pueden hacer desde su casa cuando se sienta bien. Los consejeros de rehabilitación vocacional también puede proporcionar recursos de asistencia financiera o de servicios sociales.
En algunos casos, dejando a la fuerza de trabajo completo es la mejor opción para su salud. Para ayudar con la transición a las nuevas circunstancias de vida, es posible que los recursos disponibles para usted a través de autoridades locales, estatales o federales del gobierno y agencias no lucrativas. Además, su empleador puede tener a corto y / o largo plazo, beneficios por incapacidad disponibles para usted mientras usted permite que su salud para mejorarla. El director de recursos humanos será capaz de darle más información sobre los beneficios por incapacidad.
VIAJES Y LUPUS
A todos nos gusta viajar y el lupus no debe usted dejar de visitar a los miembros de la familia o de ver las maravillas del mundo. Esta sección le proporcionará algunas soluciones de sentido común para hacer sus viajes como libre de preocupaciones como sea posible.
Si usted es una persona que le gusta viajar, usted puede estar preocupado de que esos días han terminado porque usted tiene lupus. Después de todo, el estrés del viaje es todo lo contrario de lo que alguien con lupus debe al buscar el descanso y la recreación!
ALGO MAS PARA SABER EN CASO DE NECESIDAD
Producido por la Oficina Europea Lupus Eritematoso Federación, el viajero Mariposa es un código de color para proporcionar médicos frases y preguntas en 12 idiomas: inglés, alemán, francés, holandés, español finlandés, griego, italiano, noruego, portugués, ruso y turco .
Pero el viaje puede ser más fácil. Aeropuertos de hoy en día tienen las sillas de ruedas motorizadas, transportistas y encargados de ayudarle si tiene dificultad para caminar o llevar equipaje. Las sillas de ruedas también puede estar disponible en museos y otras instituciones públicas. Si usted tiene dolor en las articulaciones o dificultad para caminar, no debe dudar en pedir estos servicios, aunque no regularmente puede solicitar cualquier tipo de ayuda en el hogar o el trabajo. También es posible que desee ver en el alquiler de un vehículo motorizado o silla de ruedas durante la duración de su viaje.
Aerolínea facturación anticipada, incluida la impresión por la tarjeta de embarque, es otra técnica de ahorro de estrés, y se puede hacer en los sitios web de aerolíneas más dentro de las 24 horas de despegue. Algunas líneas aéreas permiten a los pasajeros elegir un asiento con antelación a su vez, ya sea en línea oa través de un agente. Planificación de un viaje con anticipación aumenta en gran medida las posibilidades de conseguir un asiento con espacio para las piernas extendida. Tomar una pastilla para dormir suave puede ayudar a descansar en vuelos largos. Ya sea que viaje en coche, autobús, tren o avión, es importante levantarse, estirarse y caminar durante un viaje largo, para mejorar la circulación sanguínea.
Usted debe hacer arreglos para que sus medicamentos recetados disponible cuando está de viaje, ya sea tomando sus medicamentos con usted, o mediante la realización de órdenes de venta con receta que pueden ser surtidas en una farmacia en su destino final. Los medicamentos pueden ser enviados al frente a un hotel o residencia, o pueden ser empacados en el equipaje. Sin embargo, puesto que el correo puede estar fuera de lugar y equipaje facturado puede ser dañado, retrasado, perdido o, siempre es una buena idea para empacar al menos un suministro de dos días de la medicina en su equipaje de mano. En esos casos, es importante que los medicamentos estén en sus envases originales, marcados para evitar preguntas innecesarias y la confiscación sea posible. Si los originales, etiquetados envases de medicamentos no están disponibles, llevar un certificado médico que confirme que las recetas son para usted. Mantenga todos los envases de los medicamentos juntos en un claro con cierre hermético para facilitar las cosas a los controles de seguridad.
Al realizar estadías de hoteles, es posible que desee solicitar una habitación que se ajusta a las normas de la ADA, tales como barras de apoyo para la bañera, un mayor acceso a la ducha, asientos elevados de inodoros, y menos muebles para permitir el acceso en silla de ruedas.
Hay alternativas al aire estancias viaje y hotel. Cruceros al mar ofrecen la oportunidad de relajarse y viajar, con una habitación cada vez que se necesita una siesta, la asistencia médica fácilmente disponible, y la elección de las comidas. Algunos cruceros también están en silla de ruedas y scooters de ruedas .Los viajes cortos paseos en tren o autobús a las zonas de interés ofrecen un confort para los viajeros. Incluso los acontecimientos locales y excursiones de un día puede proporcionar el enriquecimiento de viajar sin tener que ir lejos de casa.
Cuando vacaciones, trate de no sobre-programar sus días con demasiados eventos, y asegúrese de reservar tiempo para el descanso - al igual que lo hace en casa.
ULTIMO CONSEJO:
Usted y el Lupus
Vamos a hablar de cómo se siente acerca de usted. Es importante entender la diferencia significativa entre verse a sí mismo como una persona con una enfermedad crónica y verse a sí mismo como un enfermo crónico
Como hemos dicho antes, el diagnóstico de lupus permanece con usted durante el resto de su vida. Y, como usted ha leído, un diagnóstico de lupus también incluye períodos de sentirse bien mezclados con períodos de malestar. Esa es la razón por aprender
a vivir con lupus implica hacer algunos cambios - físicos, emocionales, espirituales - en su familia, en su profesión, dentro de su círculo social. En muchos casos, estos cambios se extenderán a cómo te defines.
Sin embargo, es importante entender la diferencia significativa entre ver a sí mismo como una persona con una enfermedad crónica y ver a sí mismo como un enfermo crónico. Las personas que se ven como enfermos crónicos están permitiendo que la enfermedad y sus limitaciones para llevar una gran parte de su identidad. Las personas que se ven como tener una enfermedad crónica está aceptando la realidad del lupus como una parte de su identidad.
Usted puede encontrar una fuente de fortaleza y crecimiento en el conocimiento que usted tiene una enfermedad crónica, pero también una vida más allá de ella.Usted puede darse cuenta de que vivir con su enfermedad le ha hecho comprender más de otros cuyas vidas se ven afectadas por la enfermedad y el dolor. Usted puede sentir un mayor aprecio por las cosas que solía dar por sentado, como el amor y el apoyo de la familia, o pasatiempos, el trabajo y las actividades que le dan placer.
Usted también puede encontrar que su vida y su identidad se mejoran y enriquecen al compartir sus experiencias con otras personas que tienen lupus, ya sea como voluntario con un grupo de apoyo local lupus o capítulo, o ayudar a las personas con lupus en su comunidad, escuchando o prestando una mano .
Usted puede incluso descubrir que compartir el conocimiento de lo que puede esperar de una vida con lupus, y lo que se puede lograr a pesar de lupus, puede ser una gran lección para ti mismo y para los demás.
Tomando Tiempo Personal
De las muchas lecciones cada persona con lupus aprende, ninguna es más valiosa que el aprendizaje tenga tiempo personal. Caminando por el parque, escuchando un partido de béisbol en la radio, la plantación de un jardín de flores, tejer una bufanda, vuelva a visitar su libro favorito o una película, practicando yoga o Tai Chi, la meditación, la oración, o alguna otra forma de práctica espiritual - - auto-enriquecimiento actividades como éstas se nutren y vigorizar su espíritu. Tomarse el tiempo personal le ayudará a proporcionarle la fuerza y la relajación que necesita para tener una vida mejor mientras viven con lupus.
OJALÁ LES HAYA SERVICIO Y AYUDADO A CONOCER MAS DE LA ENFERMEDAD, PUES CUANTO MAS CONOZCAMOS, MAS FÁCIL SERÁ PODER TOMAR UNA ACTITUD POSITIVA FRENTE A ELLA !!!!
CON MUCHO AMOR ....
"CÓMO SOBRELLEVAR EL LUPUS"
La gestión positiva del lupus comienza con la conciencia:
- Conciencia de los síntomas y cómo nos afectará nuestra enfermedad.
- Conciencia de lo que podemos hacer para prevenir los brotes, y qué hacer si sufrimos de un brotes.
- Conciencia para percibir los cambios en los síntomas o condiciones físicas que podría sugerir actividad de la enfermedad.
- Conciencia de "la tensión y el estrés" que acompañan a las enfermedades crónicas, y el conocimiento de las mejores métodos métodos y técnicas para reducir el estrés. Una muy importante es la psicoterapia.
Pero la conciencia en sí sola no es la solución completa.
Nosotros tendremos que usar ese conocimiento para planificar y actuar de manera que limite o evite el agobio, molestias y dificultades que el lupus puede causar, de modo de que la enfermedad no nos impida hacer las cosas que nos gustan en la vida.
También hay una serie de ajustes de estilo de vida que podemos hacer, para ayudar a mantener los síntomas físicos del lupus, bajo control.
Debemos aprender más sobre los ajustes de estilo de vida
¿De qué manera el lupus puede afectar mi vida?
Tener lupus puede significar que las exigencias de la vida cotidiana se vuelvan un desafío.
Cuando el lupus está activo, los síntomas de rigidez en las articulaciones, el dolor, la fatiga, el cansancio, confusión o depresión pueden producir dificultad y hasta incluso imposibilitarnos las tareas más sencillas.
Debido a que es posible, que no presentemos síntomas visibles de enfermedad, las personas que nos rodean pueden no darse cuenta de la incomodidad y el dolor que podemos estar sintiendo e inclusive no saber que estamos enfermos.
No debemos ignorar las limitaciones que acompañan a esta enfermedad.
Existen pasos que debemos seguir para mantenernos activo en el trabajo, en las relaciones y en los acontecimientos que enriquecen nuestras vida. Estas medidas y estrategias pueden aliviar la carga de la enfermedad y permitirnos llevar una vida de logros y satisfacciones.
¿Cómo explicar el lupus a los demás?
Explicar el lupus puede ser un reto. No es fácil describir una enfermedad con síntomas tan variados y a menudo no visibles, con efectos que oscilan entre las manejables y los que ponen en riesgo a veces de nuestra vida; además cuyo curso es esporádico, alternando entre períodos de bienestar y brotes. Explicar el lupus se hace aún más difícil debido a que las causas del lupus son poco entendibles o poco desconocidas.
Lupus en la familia
La vida familiar, inevitablemente, va a cambiar cuando un miembro de la familia recibe un diagnóstico de lupus. Y me refiero a como nosotros nos percibimos a nosotros mismo, a nuestra familia, esposo e incluso los niños; y como ellos percibirán este nuevo recorrido que tomaran con nosotras.
La comunicación abierta dentro de la familia acerca de su lupus puede ayudar a disipar los temores y ayudar a fomentar la comprensión y el medio ambiente de apoyo para todas las familias afectadas por la enfermedad.
Lupus entre amigos
El lupus puede restringir nuestras amistades. ¿Realmente entienden lo que está pasando? No temamos compartir con personas cercanas acerca de nuestro lupus y los desafíos que se nos presenta. Proporcionemos información sobre la enfermedad. Mientras más entiendan sobre esta enfermedad estarán menos temerosos y nosotros podremos tener una relación de confianza y con más cooperación.
Lupus en el trabajo
El horario de trabajo que cada persona con lupus puede tener es variable. Muchas personas con lupus son capaces de trabajar tiempo completo, mientras que otros tienen que recortar sus horas.
El lugar de trabajo es otra área que podemos necesitar una consideración especial, cuando nos diagnostican lupus.
Muchas personas con lupus pueden seguir trabajando, aunque es posible que necesiten realizar algunos cambios en su entorno de trabajo. Un horario flexible, compartir el puesto de trabajo, o un puesto que permite trabajar de forma remota pueden ayudarnos a continuar trabajando.
Es posible que nos preocupe que si informamos a nuestro empleador que hemos sido diagnosticados con lupus, se cuestione nuestra eficiencia laboral o que quizás esto haga que nuestro empleador piense que nosotras ya no somos eficientes, que no seamos un empleado útil.
Cuando nos resulta demasiado difícil manejar las exigencias físicas y/o mentales en nuestro trabajo, es posible que cambiar de trabajo o trabajar a tiempo parcial, sea mas beneficioso . Y si el lupus interfiere con nuestra capacidad para desempeñar las funciones—físicamente, mentalmente, en el hogar o en el trabajo—puede ser útil buscar ayuda profesional (esp. en psicología)
En algunos casos, dejar de trabajar puede ser la mejor elección para su salud. Algunos empleadores puede ofrecer beneficios para personas con discapacidades a corto y/o largo plazo.
Es posible que contemos con servicios financieros y con otro tipo de apoyo disponibles a través del gobierno local, estatal o federal así como de organizaciones sin fines de lucro. Hay que informarse.
De viaje
A todos nos gusta viajar y el lupus no debe impedirnos viajar a visitar a nuestros familiares o ver las maravillas del mundo.
El viajar, cuando tenemos lupus puede parecer demasiado complicado, pero existen maneras de hacerlo de una forma mucho más sencilla.
• Realicemos los preparativos necesarios para tener todos sus medicamentos disponibles cuando nos encuentre de viaje.
• Ya sea un viaje en automóvil, autobús, tren o avión, nos debemos asegurar de ponernos de pie, estirarnos y caminar un poco durante un viaje largo para mejorar la circulación sanguínea.
• Los cruceros ofrecen la posibilidad de relajarse en la habitación siempre que nos guste, y con frecuencia, incluyen asistencia médica a bordo y la posibilidad de elegir el horario de las comidas.
• Los viajes en autobús o en tren hacia áreas de interés también ofrecen comodidades para los pasajeros.
• Los eventos en el ámbito local y los viajes en el día también permiten viajar sin alejarnos del hogar.
• Si se requiere silla de ruedas, hay que informarlo. Una habitación de hotel en donde la bañera tenga agarradera, son especificaciones, hay que requerirla, el hotel y aeropuertos cuentan con los servicios.
• Dediquémonos a disfrutar !!!!!
Tomar tiempo personal
De las muchas lecciones que las personas con lupus aprendemos, el más valioso es- "aprender a tomar tiempo personal". Caminar en el parque, sembrar un jardín de flores, tejer una bufanda, volver a leer un libro o ver una película favorita, escuchar un partido de fútbol o béisbol en la radio, practicar yoga o el Tai Chi, meditar, orar, o alguna otra forma de práctica espiritual, el enriquecimiento propio de actividades como estas nutren y vigorizan nuestro espíritu. Tomar tiempo personal nos ayudará a reponer la fuerza y el alivio que necesitamos para vivir una vida mejor, mientras que lupus esté con nosotras.
Es posible que descubramos que al vivir con lupus:
- Entendemos más a los que están afectados por enfermedades y dolor
- Enriquecernos la vida permitiéndonos compartir nuestras experiencias con otros.
- Nos ayuda a apreciar más, las cosas que antes solíamos dar por sentado o que no apreciábamos.
OJALÁ LOS AYUDE UN POCO MAS SER MAS FELICES !!!!
DE CORAZÓN
LILIANA
No hay comentarios:
Publicar un comentario