Festejamos nuevamente el día internacional del lupus.
Gracias a Dios y a las fuerzas que me ha dado para cambie mi vida, ya hace 5 años que estoy con los ANA negativos, y todos los demás anticuerpos.
Por supuesto que si tengo del síndrome antifosfolipídico, pero nunca mas he tenido una trombosis desde que estoy anticoagulada, situación que en nada cambió mi vida, ni mi alimentación porque adaptaron la dosis a mi dieta. Y he aprendido a tener mas cuidados con los goles y sino de tener en cuenta cuales son las recursos que tengo ante un golpe: hielo y compresión.
Quiero contarles algunos de los testimonios que me escribieron en la página de Lupus e Facebook. SOLO ALGUNOS PARA NO CANSARLOS .. PORQUE SE CONOCEN LAS EVOLUCIONES MALAS, PERO NADIE HABLA DE NUESTRAS LUCHAS, DE LAS COSAS QUE HEMOS LOGRADO..
Natalia del Rio Hoy 10 de mayo día internacional del lupus quiero compartir mi historia con ustedes ....
A los 13 años unas alas de mariposas se posaron en mis mejillas color rosadas y moradas estas se fusionaron en mi piel para quedarce a vivir una larga temporada, tambien asi como un lobo (asi senti) dentro de mi rasguñando mi cuerpo haciendolo doler hasta mas no poder despedazando mis sueños mis ganas mis proyectos y mi alma iba poco a poco alimentandoce de mi sin dejarme vivir...
pase años de mucho sufrimiento viendo como se me iba mi adoleScencia en hospitales, mÈdicos, pastillas y todo un mundo de enfermedad me rodeaba era tanto el dolor en mi alma que mas de una vez quiSe morir y lo intente mas de una vez, así fue que en el año 2003 entre en terapia intensiva estuve un mes allí al borde de la muerte al despertar milagrosamente para todos me encontré con una mujer quien fue mi acompañante terapéutica un par de años ese día ella me ayudo a ver muchas cosas que antes no veía no solo me ayudo terapéuticamente sino abrió mis ojos y mi alma y aprendí a valorarme, a decir Naty quiere Naty puede y dejar de lamentarme por mi desgracias y luchar a cambio. así comenzó mi lucha interna y a entender lo que me había tocado, esta enfermedad era eso pero que yo era una persona que no era lupus solamente y que tenia otras cosas ademas de una enfermedad difícil,por las que disfrutar y seguir viviendo básicamente por mi
asi comenzó mi cambio mi clik frente a esta enfermedad que yo había dejado ocupe el primer plano de mi vida y de mi ser.
mi segundo clik y rotundo cambio fue cuando conocí a quien es hoy mi marido , en uno de los peores momentos de mi vida lo conocí cuando ya creía que mas nada grave podía pasarme me quede en la calle y fui a parar a un lugar no muy agradable pero allí me esperaba una gran sorpresa que cambiaría totalmente mi vida y ni me lo imaginaba verdaderamente la pase muy mal pero entonces ,lo conocí, quien me saco del dolor para siempre, se adueño completamente de mi corazón y me enseño a vivir intensamente no solo me cuida cuando estoy mal, me cuida cuando estoy bien ,me ayudo a entenderme mas con mi enfermedad y hacer como una especie de tregua con ella asi es como esta, esta dormida hace años si bien sigue conviviendo en mi cuerpo ya no lo daña como antes ,por supuesto que también cuido de eso es como que ambas nos cuidamos yo al cuidarme cuido que ella siga dormida...
y asi estoy hoy en día feliz con mis análisis negativos haces un par de años sin nada de medicación felizmente casada con dos niñas increíbles una de un año y tres meses y otra bebe de tres meses mis dos princesas... que bendición tan grande me dio dios al poder quedar embarazada que de mas esta decir que antes me decían que no podía quedar que era un riesgo y que no iba a poder tener hijos bueno se ve que dios no pensó lo mismo porque me dio un regalo bendiciéndome para que si quede embarazada y para mi sorpresa no una dos veces y seguidas ...
que mas puedo decirles mi vida cambio tanto y estoy tan agradecida a ella que irónico no? cuando todo parecía estar negro en mi vida quería que se acabe y ahora le agradezco a ella ... justamente no hay que dejarce caer ni vencer porque la vida tiene muchas sorpresas para nosotros sorpresas gratificantes y tal vez no tantas pero siempre te dará una revancha cuando tengas un golpe en ella y seras recompensando...
bueno les dejo un abrazo y gracias por dejarme compartir parte de mi historia con ustedes y espero y deseo que quienes estén padeciendo de esta lucha sigan teniendo fuerzas y no bajen los brazos dios los bendiga y proteja a seguir luchando que si se puede!!!
Foto de Natalia del Rio.
Vanina Anahi Torres
hola! soy vanina, tengo 31 años, y desde los 12 que tengo L.E.S., me trate en el Garraghan hasta los 18 y desde ese momento que estoy tratándome en Mendoza con el doctor valles, la verdad que fue difícil asumirlo en su momento, pero no imposible, hace mucho tiempo que estoy asintomática y desde los 18 que no tomo corticoides, hago una vida totalmente normal, llena de deporte, y tengo una flia hermosa, con una nena que es la luz de mis ojos de 7 añitos....siempre fui muy positiva, y el antinuclear me daba siempre negativo, hasta el año pasado que me empezó a dar un titulo de 1/80, la verdad que me angustie mucho, pero no tanto ya que todos los demas valores me daban bien...yo lo atribuyo al estrés, en realidad en el 2007 me vine de san luis donde estaba estudiando bioquimica para vivir con el papa de mi nena, y no concluí con mi estudio, me faltan 5 finales para recibirme de bioquímica, y la verdad que eso me juega en contra, soy muy autoexigente, me encanta disfrutar tiempo con mi flia, y sobre todo con mi nena, y se me esta haciendo pesado, pero si no lo logro, lo voy a superar, antes que nada esta mi salud, y sobre todo estar bien para mi flia y para mi misma, me encanto esta pagina, te conté mi vida en un ratito, jajaj, seguimos en contacto...saludos!!!
Mariel Gomez Esta es mi historia ! Hace 12 años me diagnosticaron un síndrome antifosfolipidico , cuando estaba embarazada transitando la quinta semana de gestación , con anticoagulantes , fué un embarazo espectacular y gracias a la fe , a la Dra Sarto , hoy tengo un hermoso hijo ! Luego fui diagnosticada Les , con tratamiento , puedo decir estoy muy bien , se puede ! Se puede ! Se puede ! Tengan fé !!, créan por ahí esta el secreto !!!,
Angi Carreño Hola soy de Venezuela paciente con LES desde hace 9 años me lo diagnosticaron cuando tenia 18 años, la verdad fue algo traumático para mi quizás por las limitaciones a las que tuve q adaptarme, sin embargo, hoy lo veo de manera distinta hoy me doy cuenta que por esta enfermedad estoy en lo que me gusta y me refiero a mi profesión porque hasta eso tuve que cambiar por recomendaciones medicas. Hoy soy profesora especialista en educacion especial adoro mi trabajo y tengo lupus. No hay limites amig@s aqui estoy y estamos muchos con una enfermedad afrontando el mundo y luchando por hacerlo mejor. Un abrazo para todos.
Foto de Angi Carreño.
Angelica Mora buenas noches...mi madre también sufre de lupus .. tenemos 27 años luchando con esa enfermedad pero me atrevo a decirles que mi madre es una luchadora no se da por vencida y dice q lo hace por su familia que somos nosotros... sus nietos le han dado mas ganas de vivir y que ella es mas fuerte q esa enfermedad. se la diagnosticaron cuando estaba embarazada de mi y le dieron 6 meses y miren han pasado 27 años x eso hoy les digo que luchen q si quieren pueden se sabe que es una enfermedad ó dolorosa y degenerativa pero con amor y apoyo familiar pueden salir adelante para la muestra un botón mi gran madre q lucha cada día x seguir adelante ....
Lucila Aleman Nicoya Hola, me enferme hace 10 anos, y me diagnosticaron con sindrome shogreen, resequedad en los ojos, la boca y la piel, empece con corticoide en dosis fuerte, pase estable mucho tiempo, hasta q me dieron unas fiebres, q la reumatologa no las podia controlar, pase tres meses en el hospital, me diagnosticaron endocarditis, me pusiero antibioticos y mucho corticoide, me inflame muchisimo y me desmejore, poco a poco fui recuperando y la doctora dice q tengo el sindrome mas Les, A los tres anos me vuelven las fiebres, me pongo desesperada y me internan en el hospital, me aumentan la dosis d corticoide y continuo asi por tres meses, cambio d reumatologo. Todo este tiempo me sirvio para meditar, orar mucho y llenarme d mucha fe, y muchisim pfamiliares y amigos oraban por mi salud, mis hijas ma demostraban mucho amor, y eso me llenaba d fortaleza. El doctor me dijo q me iba poner una sobre dodis d corticoide, pero d la noche a la manana se me quitaron las fiebres, y ya no me lo pusieron, se q nuestro senor escucho las oraciones y estoy dandole gracias a el, ya tengo cuatro meses d estar en casa, me bajaron la dosis d corticoide al minimo, estoy super bien, aveces un poco d dolor en los huesos, o en las rodillas, pero nada mas, Fui al medico, con examenes y me dijo q todo esta bien, y dice q no tengo Lupus, q lo q tengo es una enfermedad mixta, es decir un poco d cada una, no le entendi muy bien, pero lo bueno es q me siento muy bien y esta pagina me ayudado mucho, con las experiencias q cuentan, Gracias Lilly por estos consejos buenisimos q me llenan d fortaleza y dan ganas d vivir....Soy d Nicaragua, tengo 52 Anos, 3 hijos y una nieta d 10 meses que es la alegria del hogar...Bendiciones
Yuraima Jaramillo Me descubrieron el lupus en septiembre del 2.011 fue duro me han pasado muchas cosas 2 perdidas de bebe un niño y una niña hoy por hoy tengo un niño de 11 años bello y hermoso es mi bendición y mi inspiración de seguir luchando claro un control super estricto mi actitud alegría y mi felicidad tengo una pareja q me motiva a seguir adelante mi familia y mis seres queridos son mi felicidad por ello trabajo y me siento con mucha fe y optimismo para alcanzar mis éxitos la felicidad es muy importante me siento guerrera de lupus y hoy día mundial más todavía me decreto sanada en nombre d mi dios bendito.
Foto de Yuraima Jaramillo.
Grisel Andre LaBruji HOLA !!!!!!!!!! A MIS 54 AÑOS Y 41 DE LUPICA SIMPLEMENTE QUIERO DEJARLES UN MENSAJE DE AMOR Y ESPERANZA, TENGO 40 AÑOS AL LADO DE MI MARIDO DE NUESTRO AMOR NACIO NUESTRA HIJA Q HASTA HOY NOS DIO 3 NIETOS, Q MAS PUEDO PEDIRLE A LA VIDA ? SI YA SE SER SANA BUENO SOY SANA ESPIRITUALMENTE Y SOY SANA MENTALMENTE, NUNCA DEJE Q EL LUPUS TUVIERA EL CONTROL, HOY CAMBIO EL DIAGNOSTICO YA NO ES L.E.S HOY ES UN SENCILLO L.D. QUIERE DECIR QUE SE PUEDE. LA PELEA FUE MUY DURA PERO AQUI ESTOY DE PIE A PESAR DE TODO, TENGAN FE Y NUNCA PIERDAN LA ESPERANZA DIOS LOS ACOMPAÑE COMO LO HACE CONMIGO. UN GRAN ABRAZO.
Liliana De la Cal: ACA ESTOY CON MIS 4 SOLES, A QUIENES AMO, MIS NIETOS Y OTRO QUE LLEGA EN OCTUBRE. ADEMÀS TENGO 4 HIJOS VARONES, Y POR ENDE 4 NUERAS A LAS QUE AMO. MI VIDA NO FUÈ NADA FÁCIL FUÌ MUJER GOLPEADA, UN MUY BUEN DÌA TOMÉ A MIS HIJOS Y ME FUI DE MI CASA. A COMENZAR SOLA MI VIDA CON ELLOS, TRABAJÈ EN TODO LO QUE VINIERA (HONRADAMENTE) PARA DARLES ESTUDIOS Y COMIDA A MIS HIJOS. FALLECE MI HIJA LA ÚNICA MUJER DE MENINGITIS, PADECÍ VARIAS CIRUGIAS, 2 DE ELLAS DE CÁNCER, UNA DE ÙTERO Y OTRA DE GANGLIO LINFÁTICO EN AXILA DERECHA, PUSE CARA LINDA Y SALÌ ADELANTE DE TODO, MIS HIJOS CRECIERON, CUANDO YA TODO ESTABA TRANQUILO, OTRA VES UN GOLPE MUY DURO, UNO DE MIS HIJOS ADICTO A LA COCAINA, EL QUE NO LO VIVE EN CARNE PROPIA NO PUEDE OPINAR, LO INTERNÉ EN UNA CLÍNICA DE SAN ISIDRO .., MUCHO DOLOR.... PERO GRACIAS A DIOS HOY ESTÁ MUY BIEN, ES EL PAPÁ DE LA BEBÉ Y DEL /LA QUE LLEGA EN OCTUBRE. .... TODO MUY LINDO?.. NO, HACE 3 AÑOS SE ME DECLARARON UN CONJUNTO DE ENFERMEDADES TODAS EN CADENA, NO TENGO LUPUS, SI SJOGREN, FIBROMIALGIA, ARTRITIS REMATOIDEA Y CÁNCER DE PIEL, POR 1 AÑO Y PICO ME COSTO MUCHO DOLOR, Y APRENDER A CONVIVIR CON ELLAS, YA ME ADAPTÈ Y SIGO PONIENDO CARA LINDA, CON DOLORES NORMALES EN CUANTO A LO QUE SON LAS ENFERMEDADES, PERO SOY MUY POSITIVA Y ESO ME AYUDA MUCHO. HOY ESTOY BIÈN. TENGO 64 AÑOS, SEPARADA, Y SIGOOOOO,.... NUNCA ME DETENGO. HAGO HASTA DONDE ME DA EL FÌSICO, CAMINATAS, LABORES, LEO MUCHÌSIMO, COMO TODA BIBLIOTECARIA.. SALGO CON MIS AMIGAS, Y ASÌ SE ME PASAN MIS DÌAS. DISFRUTO MUCHO DE LO POCO Y MUCHO QUE TENGO, NUNCA ME VAN A VER MAL PORQUE NO ES MI COSTUMBRE. BUENO UN POQUITO NADA MÀS, PORQUE DESDE MI COMIENZO DE USO DE RAZÒN HASTA AHORA TENGO PRA ESCRIBIR UN LIBRO O IR CONTANDO POR CAPÌTULOS TODO.... LOS/AS. AMOOOOOOOOOOOO.
MIL GRACIAS POR TANTOS TESTIMONIOS DE QUE EXISTE OTRA CARA DE ESTA ENFERMEDAD..Y DE MUCHAS OTRAS, QUE ES DIFÍCIL, SÍ ... PERO SE PUEDE, SÍ SE PUEDE !!!!
LILIANA
